Когда-то в юности я был физиком-ядерщиком, а точнее хотел им стать, будучи м.н.с'ом. в одном из НИИ.
Тогда один из моих научных руководителей рассказал мне историю про "записки шизоидов" - это письма советских людей об изобретенных ими новых моделях вечного двигателя. Мой научный руководитель, как и другие аспиранты этого НИИ, вынужден был отвечать на эти письма (где-то 70-е - 80-е годы, судя по возрасту научрука).
Хочу написать "новую записку шизоида". Вдруг кто-то найдёт в ней мысль и её применит.
Итак, про запись в БД: я второй раз в жизни стою в листе ожидания донорской трупной почки (первая пересадка была в 2006г, почка проработала 15.5 лет (это довольно много, но бывает и хотелось бы больше) и сейчас практически не работает, к моему сожалению).
Насколько я понял, таких записей в ИС, как я, порядка 5 тысяч по Москве, плюс столько же по всем другим регионам (на самом деле, гораздо больше, некоторые не могут встать в лист ожидания (география и т.д.), кто-то не хочет/боится - живёт годами на гемодиализе (аппарате искусственной почки - 3р/неделю * 4 часа + дорога), некоторые просто не обращаются и умирают раньше).Не претендую на точность. Но порядок чисел такой.
Если прибавить членов семей, иждивенцев или наоборот тех, кто кормит этих инвалидов, получается под 100 тысяч человек, каким-то образом участвующих в проблеме. Это только по почкам. Есть, кажется, ещё и другие органы у человека, которые иногда отказывают. По ним свои листы ожиданий. Вроде, мелочь, в масштабах страны, но бывают группы и поменьше, с которыми считаются.
Гемодиализ - это дорого. В моём центре диализа лечатся, думаю, человек 300 (12 залов по 4 человека * 4 смены * 2 (пн, ср, пт или вт, чт, сб). Команда врачей и медсестёр порядка 20 человек. Дорогие аппараты, расходники, лекарства. Центров гемодиализа сейчас довольно много, но мой, думаю, довольно большой. Есть на 10 коек, например.
Итак_2: я сейчас разработчик БД.
Суть вопроса: какая информационная система (ИС) в РФ подбирает и распределяет донорские органы? Подскажите, пожалуйста! В идеале, покажите код (возьмите на работу на 0.01 ставки, вдруг я на что-то сгожусь, как мотивированный разработчик или тестировщик в прошлом).Вероятно, эта ИС нуждается в модернизации (вдруг она была написана 30 лет назад, и за это время технологии шагнули). Например, раньше такой орган пришлось бы выбросить, а сейчас, может, кому-то сгодится и даже подойти идеально (чуть лучше). Человек дольше будет с почкой, перестанет тратить народные деньги на гемодиализе, продолжит писать свои "записки шизоидов" или кормить семью, развивать экономику.
Почему я верю, что такое возможно? Да, потому что появились современные лекарства, аппараты, а главное, средства хранения и передачи информации (информация о реципиенте и доноре может стать мгновенно доступна в любом уголке страны).
Дальше можно не читать... Но если кто-то хочет.
Причины написания записки:
Когда я стоял в листе ожидания в 2005-2006, на самом деле, я не стоял в листе ожидания. То есть, как мне сказали (за три месяца до пересадки), меня не было в базе. Я возил каждый месяц кровь на "типирование", её принимали, но в базу она не попадала. Такое же иногда происходит и сейчас: я состою в нескольких группах товарищей по несчастью (на несколько сотен человек), и там периодически просачивается информация вида: "А меня выкинули из листа ожидания. Якобы я 8 месяцев не приносила кровь. А я приносила! Надо заново вставать в лист, проходить всё обследования..."
Приношу кровь на типирование в пробирке, на которой фамилия написана рукой. Иногда, не разобрать фамилию. Соответственно, не исключена ошибка - запишут мою кровь другому человеку с моей или похожей фамилией (почему нельзя сделать ИДшник, номер телефона и тд, штрих-код? это элементарная проверка/маленькая доработка, ошибку исключит на 99.9%, как мне кажется). Цифровизация, не?
1. Проверить, стою ли я в листе ожидания и 100% ли мою кровь там исследуют, довольно сложно. Меня лично этот факт напрягает, исходя из того, что это "записка шизоида" и из опыта см пункт 1. Цифровизация_2 снова?
Пару недель назад я написал письмо в Минздрав и тд, с просьбой помочь мне разобраться. Дело в том, что мне предложили поставить меня в лист ожидания параллельно с московским в другом регионе (куда я могу добраться довольно быстро - быстрее, чем орган в мой регион, если он подойдёт именно мне). Но направление никто в Москве не даёт, хоть тресни! (Вчера проблема решилась - приняли без направления) Это письмо дошло в итоге до заведующего "моим" центром трансплантации. Не знаю, почему до него, ведь он врач, ему некогда заниматься направлениями и подобной ерундой. Это могли бы отлично решить чиновники Минздрава, страховая и т.д.
В итоге долго разговаривали с заведующим (спасибо за уделённое мне время!). Он меня убедил, что
а) всё хорошо (у меня), лист ожидания по Москве единый (я думал, и среди пациентов ходят слухи, что если ты в листе ожидания в Склифе, то тебя нет в Шумакова, например);
б) в другом регионе скорее всего всё хуже с донорами, и лист ожидания длиннее (Однако, почему не добавить пару процентов/шансов, что в другом регионе может появиться донорская почка-джекпот со 100% совпадением со мной, которую пересадят не мне, а человеку с 60% совпадения, потому что меня нет в том листе/его нет в листе моего региона. Никаким законам физики не противоречит то, что я/он буду стоять хоть в 10 листах всех регионов, в которые могу добраться за 3-4ч. Аналогично, почему человеку из Тульской области не встать в лист ожидания в Москве? Квоты-шмоты? Перекиньте квоту тому центру трансплантации, который сделала операцию!)
По вопросу 4 предвижу возражения: время жизни донорского органа не бесконечное. Чем раньше, тем лучше его пересадить. Реципиенты могут быть не близко. Некоторые будут отказываться ехать.
Однако, постоянно слышу истории, когда человек добирался на пересадку 8+ часов, потом ему делали диализ, операция была через сутки после изъятия органа.
Да, если "система межрегионального единого листа ожидания" (её смело "СМЕЛО", можно назвать:) ) выдаст список людей, которые разбросаны по стране, сложнее будет выбрать из этого списка, кто быстрее приедет реально. Придется потратить драгоценное время на обзвон. Но может оно того стОит, чтоб ловить шансы выпадения джэкпотов? Надо считать, есть тут математики?
Да, хоть координаты своего телефона реципиент может в новом приложении/на госуслугах передавать каждый день/час (и если болен/передумал пока или вдруг уехал в Тегусигальпу, на моря, передавать информацию, что пока не приедет точно не пересадку, и система его не подберёт, врач не будет обзванивать).
Комментарии (30)
JuryPol
06.01.2023 00:52+3Странно, что ничего подобного до сих пор еще не сделали. Взять те же госуслуги… миллионы больничных в месяц учитывают, до каждого информацию доводят, можно всю историю посмотреть. В кластер услуг здравоохранения этот функционал вполне мог бы быть хорошо пристроен. И больные были бы проинформированы, и медики имели бы все расклады.
Ярлычки на пробирках я уже кое-где видел. Отрывают полоску с тремя одинаковыми, один на пробирку, один в медкарту, третий на сопроводительную бумажку, которая с пробиркой уходит.
Для решения некоторых проблем сейчас действительно технически все есть. Но странная слепота сверху донизу. И виноваты вовсе не только самые верхи.
Вот налоговая распространяет раз в несколько дней справочник ГАР ФИАС. 35 гигов архив. Внутри этой громадины 80 с лишним папок, в которых лежит информация по отдельным регионам, и еще 10 небольших общерегиональных справочников. Нашим областным органам самоуправления и муниципальным предприятиям не нужен весь массив, его вполне устроит информация по региону. По Вологодской области вся информация занимает 300 (триста) мегабайт. Но мы вынуждены раз в три дня качать 35 гигов. Ну выложи ты по регионам порции и одну общую для тех, кому надо все. Письма, написанные на эту тему, остались без ответа.
Да, можно качать только изменения, но там слишком часто бывают ошибки, которые разрывают цепочки исторические в базе. Особенно часто это при переименованиях, слияниях и т.д. Да и ссылки на родителей бьются иногда.
Ivalex1101 Автор
06.01.2023 09:12+1Ярлычки на пробирках я уже кое-где видел. Отрывают полоску с тремя одинаковыми, один на пробирку, один в медкарту, третий на сопроводительную бумажку, которая с пробиркой уходит.
Для решения некоторых проблем сейчас действительно технически все есть. Но странная слепота сверху донизу. И виноваты вовсе не только самые верхи.
Да, эти штрих-коды есть (в Москве), когда берут анализы, почти всегда есть штрих-код. Я так понимаю, во многих случаях информация попадает сразу в ЕМИАС.
Но так же есть куча случаев, когда анализы или другие исследования вообще не попадают в ЕМИАС, и добыть их потом - отдельный квест.
Потом терапевт (бабушка, которой надо самой к терапевту, больше, чем мне) или другой врач весь приём (целых, матьиво 12 минут!!!) перепечатывает бумажную выписку. А потом задержка пациентов, дополнительные приёмы - по три, вместо одного, проблема растягивается на недели, вместо того, чтоб решить её за 1 приём. Ну и тд и тп.... Врач принимает до ночи...
Нет смысла искать виновных. Есть, имхо (мож, нет:) ) задача (она простая, имхо), надо решить и забыть/взять новую из бэклога...Ivalex1101 Автор
06.01.2023 09:31+4Нет! Передумал. Есть смысл найти виновных и наказать!
"Добрый вечер! Я мама ребенка Х лет ожидающего пересадку почки Х года. Ждём при (название больницы скрыто) Тут дети ждут все по разному. Кому как повезёт. Кто 2недели, кто 3 года. КВОТ в год 30 только. В эти 30 входят и родственные пересадки."Нет сил не материться!
Какие нахрен квоты-шмоты! Появилась почка - делайте пересадку!
Потом со своими сраными бумажками, квотами разбираются пусть чиновники!
Твари, бл! Десять бочек нефти продайте и не украдите бабки на очередную жоповозку!
Государство для людей, а не наоборот. Забыли, твари, кто вас кормит и защищает???Должны быть (хотя бы для детей) разрешены НЕ родственные пересадки. Ловите тех, кто будет бизнес на этом делать! Наказывайте! Потом всё это!
mentin
06.01.2023 03:05+1Надо организовывать систему, позволяющую делать пересадки более одной почки за раз. У многих людей кому нужна пересадка есть знакомые, которые бы согласились отдать почку, но она не подходит конкретно этому человеку, зато могла бы подойти другому. Общая база и алгоритм задачи о женитьбе помог бы найти группы людей и доноров, подобрав каждому нужную почку. В США делают групповые операции на сотни людей (их приходится делать одновременно, чтобы исключить риск что кто-то откажется после того, как его знакомый получил почку, но до удаления его почки).
aborouhin
06.01.2023 03:58+3Знакомые у нас не имеют права отдать почку, даже если очень захотят. Только родственники. Буквально по тексту закона - "лица, находящиеся в генетической связи", т.е. даже мужу/жене свою почку не получится отдать, как бы она ни была критически нужна и при этом идеально подходила бы.
vassabi
06.01.2023 11:25я понимаю если детей нет.
но ведь если есть дети - то значит есть и генетическая связь?Ivalex1101 Автор
06.01.2023 13:40Непонятен комментарий. У кого нет детей? У реципиента?
Не каждый захочет забрать почку или часть печени у своего ребёнка/любого родственника. Многие ждут именно орган от умершего.
Да, только родственники первой линии могут быть донорами в РФ.
aborouhin
06.01.2023 14:14Нет, такая логика не работает, генетическая связь может быть только по рождению. Родители, дети, внуки, бабушки/дедушки, сёстры/братья (даже дво- и более юродные), дяди/тёти (родные), племянники и т.п. - ОК. Жена/муж/приёмный ребёнок/родитель - не ОК. Это периодически предлагают поменять, но пока так.
vassabi
06.01.2023 15:00не вижу логики - если у А и Б есть ребенок - значит у них есть родственник с 50% прямого генетического родства, чем они хуже ситуации, чем если А и Б - троюродные сестры ?
aborouhin
06.01.2023 15:07+1Тем, что в первом случае у них не появляются общие гены, во втором - они присутствуют (или могут присутствовать теоретически) ввиду наличия общего предка. Почему это именно так, а не иначе - это к авторам закона, не ко мне. Логика и здравый смысл в законодательстве встречаются вообще крайне редко. Там ещё и лимитов на глубину этой генетической связи не прописано (на практике ограничивается фактической возможностью собрать подтверждающие документы).
vassabi
06.01.2023 15:29судя по тому, что собирают документы а не делают генетические проверки на родство - все это чистая бюрократия :(
Ivalex1101 Автор
06.01.2023 16:42+1С большой вероятностью дело не в общих генах, а в попытке таким образом исключить продажу и покупку органов.
Тысячи людей живут с НЕродственной ни разу трупной почкой. У меня она стояла 15+ лет.aborouhin
06.01.2023 16:59+1Так да, заявленная цель именно такая, поэтому способ её достижения и кажется странным. Бюрократическую логику понимаю - фиктивный брак, прикрывающий продажу почки, можно оформить, а вот фиктивное родство - нет (ну если не говорить про прямую подделку документов), но за бортом такой логики оказывается масса жизненных ситуаций...
Ivalex1101 Автор
06.01.2023 13:47Да, тема интересная. Сложно.
Где-то в интернетах была статья и интересный коммент на тему посмертного донорства. Так вот, многие же против него. Комментарий примерно такого содержания: "Если ты пишешь отказ от того, чтоб после твоей смерти у тебя забрали органы на донорство, то этот отказ НАВСЕГДА запрещает делать тебе трансплантацию от посмертного донора."
То есть если ты передумал, например, когда заболел, и тебе самому нужен донор, то, уж, извини: в лучшем мире или следующей жизни... Честно же?
Ivalex1101 Автор
08.01.2023 09:23Плохой комментарий я написал в ответ на Ваш, @mentin ! Спасибо Вам!
В Вашем комментарии отличный пример того, как может быть.
Я, как реципиент и заинтересованное в скорейшей пересадке лицо, не могу судить об этичности этих групповых пересадок. Кроме того, я стою в листе ожидания в Москве, где делают много пересадок, то есть у меня лично всё хорошо.
НО есть, например, родители детей, которые ждут пересадку, но их органы не подходят (или уже закончились, например, почки), а какая-нибудь тётя или дядя, жена, муж очень хочет отдать свою почку, но не может.
Moskus
06.01.2023 03:49+5Проблема эта - не техническая, а административная. Любая, в том числе - медицинская бюрократия идёт от разного рода регламентов. Без этого, можно создать любую самую лучшую систему, которой никто не будет пользоваться, потому что система не разработана под требования Минздрава и т.п.
Ivalex1101 Автор
06.01.2023 09:48Да, вы правы! Об том и речь!
"...И заявим наконец мы, предвидя критику:
Эта песня про любовь, а не про политику
"
:)))
Если новая система будет немного удобнее старой и ОДНА, никто не будет пользоваться старой (которой не будет). Привыкнут, проходили!
NickDoom
06.01.2023 16:34А насколько сейчас бигдата может по расшифрованному геному сказать, будут ли донор и акцептор совместимы? Идентичные близнецы ведь совместимы, значит, это всё-таки врождённое, какой-то «иммунный ключ шифрования» :)
А то, может, перед каждым не 10, а 10 000 дедушек бегают, которым скоро почка будет не нужна. Должна же быть и от бигдаты какая-то польза людям, а не только непомерно любопытным корпорациям…
Ivalex1101 Автор
06.01.2023 16:36Я не очень понял коммент этот.
Возможно, потому что я после диализа утреннего и меня уже сильно срубает. Но "заапрувил". Пусть люди почитают.
vassabi
07.01.2023 20:27то есть вы предлагаете рассылать уведомление "ваша почка совместима с ФИО, ожидающим пересадку, не хотите ли поделиться ? " - тем кто сдавал что-то на генетический анализ ?
Ivalex1101 Автор
08.01.2023 09:08С НЕродственными пересадками всё сложнее, конечно. Их разрешение, действительно, может привести к росту "торговли" органами. В чатах "ждунов" трансплантации периодически отстреливают "продавцов" своих (или нет) органов.
Но борьба с торговлей - это всё же задача для правоохранительных органов.
@mentin интересный комментарий написал про НЕродственные пересадки "...В США делают групповые операции на сотни людей..."
https://habr.com/ru/post/709224/#comment_25079896
vladjaj
06.01.2023 16:37+3Это не техническая проблема. Посмотрите интервью Тинькова после его операции в Германии. Он рассказывал что хотел сделать единую базу доноров костного мозга + создать систему транспортировки по России и оплатить всё из своего личного кармана. Говорил, что просил разрешение на это у своих знакомых, близких к правительству. Ему отказали.
Что-то явно не так в Датском королевстве...
Ivalex1101 Автор
06.01.2023 16:39Пришлите, пожалуйста, ссылку на интервью Тинькова!
Didimus
06.01.2023 20:28-1Тем временем в Москве при сдаче «говна на анализ кала» баночка с анализом просто ставится на бумажку с данными на общедоступном столике, за которым никто не следит. Что здесь может пойти не так?
Ivalex1101 Автор
06.01.2023 22:14+1UPD к статье в связи с вновь открывшимися обстоятельствами:
В самом конце декабря я случайно познакомился с человеком, который в теме и может многое рассказать.
2 января я нашёл его в интернете и задал вопросы, описанные в статье (и отправил статью). Статья тогда уже была отправлена на ХАБР и была на модерации.
Он ответил следующее:
"
Хочу Вам сообщить, что мы работаем в соответствии с приказом номер 737 по профилю хирургия (трансплантология) по гор. Москве.
База данных у нас есть и ее содержание и принципы работы отражены в в/у приказе.Что касается того, что человека удалили из листа ожидания, когда он не сдавал сыворотку 4 месяца, то это - неправда. Когда человек не сдает сыворотку, его статус нахождения в ЛО замораживается, но не обнуляется. (автор: Как я и говорил, у меня и других пациентов мало информации)
Насчет объединение московского листа ожидания с региональными, то это, возможно, дело будущего. Насколько близкого ответить пока не могу.
По поводу прикрепления к только одному центру трансплантации - это необходимо для того, чтобы не было путаницы. Но могу вам сказать, лист ожидания у нас единый и распределение органов происходит по общим для всех правилам.
"
Итого: не всё в статье верно.
Главные вопросы остались: встать в листы нескольких соседних регионов (пока лист не единый) и оцифровать пробирки.
Всё по моему мнению и в соответствии с имеющейся на данный момент у меня информацией.
sena
Ну как раз из-за того что через чур мотивированный и не возьмут, ведь есть ещё и мотивация вставить бэкдор, чтобы пролезть без очереди. Я так понял, там не только совпадения, но и очередь? И может быть двое кандидатов на один орган?
Но, конечно согласен, такая система стоит того чтобы её автоматизировать как можно лучше и прозрачней.
Ivalex1101 Автор