Перевод стати Джея Смита о том, как он использует различные устройства, приспособления и программное обеспечение, будучи неспособным самостоятельно двигаться и говорить.

Может быть полезна всем, у кого стоит задача помочь полностью или частично парализованным людям, людям с нарушениями в моторике, больным БАС, ДЦП, шейникам.

* некоторые фрагменты пропущены, так как имеют отношение к медицинскому страхованию и ассоциациям, актуальным исключительно в США

ALS Technology Guide

Будучи больным в течение трёх лет, я потратил достаточно времени на исследование, конструирование и использование различных вещей, делающих мою жизнь более продуктивной. Их список, приводимый здесь, не претендует на полноту, но может служить хорошим подспорьем тем, кто столкнулся с болезнью. Я буду обновлять страницу, если узнаю о чём-то ещё. Не стесняйтесь оставлять свои комментарии внизу страницы.

Общение

Приборы, отслеживающие направление взгляда (ай-трекеры)

Необычайно важно начать работать с такими приборами как можно раньше. Это необходимо тем, кто планирует, как будет жить во время болезни. Гораздо легче обучиться необходимым навыкам, пока ваши руки ещё работают. Я могу посоветовать [компьютер] Microsoft Surface с [ай-трекером] Tobii PC Eye Mini.

Существует версия с дополнительными возможностями, которая называется Eye Mobile Plus и содержит инфракрасный передатчик для управления разными штуками, вроде телевизора, встроенный громкоговоритель и микрофон.

В дополнение к такому устройству я использую простейшую программу преобразования текста в озвученную речь “Балаболка”.

Для людей, не сильно технически подкованных, возможно более подходящими и очень простыми в обращении будут устройства iSeries от Tobii.

Примечание переводчика: Есть более доступные приборы, отслеживающие направление взгляда: вот такие.

Neuronode

Для тех, кто не может использовать ай-трекер, другим вариантом может служить Neuronode от Control Bionics.

Мышь, управляемая головой

Некоторые люди вместо ай-трекера предпочитают использовать управляемую головой мышь. Она может быть также использована в качестве дополнения к системе отслеживания направления взгляда при использовании вне помещений. В общем случае ай-трекеры не работают вне помещений (при солнечном освещении). Использование мыши, управляемой головой, всегда требует некоторой подвижности головы и шеи. Вот несколько вариантов, которые я рекомендую:

Первый вариант – это камера, следящая за небольшой точкой, размещённой у вас на лбу или на очках.

Другой вариант – устройство, связывающееся через Bluetooth. Это отличный вариант, и может быть использован практически с любым устройством.

Примечание переводчика: Вот такое устройство успешно использовалось в качестве мыши, управляемой головой.

Крепёж

Вам потребуется крепёж для вашего устройства. Мой Microsoft Surface постоянно прикреплён к моему креслу при помощи крепежа от Dynavox.

Когда я нахожусь в кровати, я использую складывающееся крепление к стене. Им просто пользоваться и его просто хранить. Мне оно показалось более подходящим и более экономичным, чем стойка, стоящая на полу. Продаётся на Amazon.com за $249
* Рекомендую почитать отзывы, там есть советы по установке.

Запись своего голоса

Как только вам диагностировали БАС, вам следует начать записывать свой голос, чтобы, когда придёт время, вы могли использовать свой собственный голос при синтезе речи на компьютере. Model Talker можно скачать бесплатно.

Общение без использования технических средств

Я настоятельно рекомендую иметь в своём арсенале способ общения для таких моментов, когда технические средства недоступны. Мы довольно часто используем простую форму общения, в которой поднять брови вверх означает «да», а закрыть глаза означает «нет».

Для ведения диалога мы используем метод Vocal Eyes, изобретённый больным БАС Джейсоном Бекером (Jason Becker) и его отцом.



Примечание переводчика: Мой товарищ загодя стал изучать азбуку Морзе и заставил это сделать своих родных. Лёгкий поворот шеи влево означал точку, вправо – тире.

Сон

Настраиваемая кровать

Сон – это борьба для больных БАС, и может быть весьма дискомфортным. Обычно вы можете получить настраиваемую кровать по страховке. Но я самостоятельно приобрёл более подходящую мне кровать. Она позволяет мне продолжать делить её с женой, и на ней достаточно места, чтобы вся семья уселась посмотреть кино. Я рекомендую icomfort от Serta. У неё матрас с памятью формы, и я рекомендую самый мягкий, чтобы избежать пролежней. Вам понравится модель «split king», которая фактически является двумя сдвинутыми двуспальными кроватями, с отдельным управлением для каждой половины.

Настраиваемые кровати могут поставляться с различными дополнениями, включая пульты дистанционного управления, массаж и приложения для удалённого управления. Я рекомендую то, что работает на устройствах с Android. Если у вас компьютер с устройством, отслеживающем направление взгляда, вы можете запустить программу, которая позволяет использовать приложения для Android, и вы сможете управлять кроватью глазами.

У моей кровати не было управления через Bluetooth, и я разработал свой собственный контроллер кровати на Arduino.

Подушки в виде клиньев

Когда я путешествую, я использую клиновидные подушки, чтобы удобнее расположить свою спину и ноги для сидения в кровати или сна. Они недороги, и их можно арендовать в большинстве городов.

Передвижение

Кресло на колёсах

Я рекомендую сесть в колёсное кресло пораньше. Падения могут привести к травмам и увеличат скорость развития болезни. Я не рекомендую скутеры и портативные колёсные кресла, они только задержат неизбежное. Сразу же, когда вам понадобится кресло, я рекомендую взять хорошее моторизированное. Моя рекомендация — Quantum iLevel. Это отличный производитель и опция iLevel позволяет вам приподнимать кресло так, что ваши глаза будут находится на уровне глаз окружающих вас людей.

Вождение и поддержка для тела

Я объединил всё это в одну категорию, потому что изделия, которые я рекомендую, производит одна компания — Stealth. У меня не хватает слов, чтобы рассказать об этих замечательных людях и их изделиях.

Находиться в положении сидя и принимать нужную позу – станет реальным испытанием во время болезни. Важно обсудить с вашим доктором, какие поддерживающие вещи вам следует использовать, чтобы не получить пролежней и иметь возможность сидеть продолжительное время с комфортом.

Вождение

Моторизированное кресло поставляется с обычным джойстиком, но через некоторое время вы заметите, что им становится всё труднее управлять. У компании Stealth есть множество продуктов от микро-джойстиков до переключателей, которые позволяют вам разгоняться и тормозить при помощи ног, коленей, головы, ступней и др. Мои руки практически не работают, но я могу довольно точно передвигать их https://stealthproducts.com/?p=484">джойстик Mushroom минимальными движениями плеча.

Поддержка для тела

По мере прогрессирования болезни вам всё больше нужны будут поддерживающие элементы, чтобы находиться в кресле было комфортно. Мои подлокотники, подголовник, поддержка для коленей и ступней ног были обиты специально под меня.

Положение сидя

Находиться в сидячем положении не является проблемой на ранних стадиях болезни, но может стать большой проблемой в дальнейшем. Боли в районе копчика могут приносить много неприятностей, и противостоять им можно только принимая правильную позу и используя подушку. Я рекомендую Roho Hybrid Elite. У неё есть воздушный карман, который можно надувать и сдувать по вашему усмотрению.

Подголовник

Подголовник поначалу также не вызывает проблем, но по мере того, как ослабевают мышцы шеи, будет довольно тяжело удерживать голову с комфортом. Я использую подголовник Savant, который поддерживает и может быть легко подстроен под себя. У него также есть ремешок для головы, добавляющий стабильности.

Электропитание устройств

Важно иметь возможность питать электричеством прямо в кресле ай-трекеры, планшеты, телефоны, громкоговорители и аппараты искусственной вентиляции лёгких. Большинство кресел сейчас выпускаются со стандартным USB-портом для питания, и дополнительно могут быть оборудованы 12-вольтовой автомобильной розеткой. Я использую PowerTech Sigma от Richardson Products, который питает мой компьютер, а также может быть использован для питания аппарата искусственной вентиляции лёгких и других устройств.

Я подключаю питание к Microsoft Surface и Tobii PC mini через один из вот таких 12-вольтовых адаптеров.

Возможно, если вы используете устройство синтеза речи, внутренние динамики покажутся вам недостаточно громкими. У меня на кресле постоянно закреплён громкоговоритель Bose Soundlink Color Bluetooth, питающийся через USB порт в кресле.

Автоматизация дома

Автоматизация дома даст вам некоторую свободу по мере потери физических способностей. Вы можете нанять кого-нибудь, кто оборудует дом, но будьте готовы к большим затратам. Сейчас есть много недорогих вариантов для тех, кто может что-то делать своими руками.

Свет, вентиляторы, розетки

Wemo

Wemo – это простая опция для самодельщиков. У них есть выключатели света, которые легко заменяют существующие выключатели света и вентиляции. Вы также можете использовать любую розетку вместе с выключателем розетки Wemo, чтобы удалённо управлять всем, что можно воткнуть в розетку, включая лампу, вентилятор, телевизор, радио и т.д. Дополнительно у них есть устройство Maker, к которому можно присоединить проводами и управлять практически чем угодно В настоящее время устройства Wemo работают только с Android и iPhone, но вы можете использовать вот это приложение, чтобы управлять ими из Windows Следует также отметить, что эти устройства работают с Amazon Echo, о котором написано ниже.

Освещение

Отличный способ управлять светом в вашем жилище – это использовать систему освещения Phillips Hue. Система очень легко устанавливается, менее чем за 5 минут. Существуют различные способы управления этой системой, и она может быть использована на любой стадии болезни. Она может управляться стандартным приложением hue для телефона. Система также совместима с Amazon Echo, которая позволяет управлять освещением при помощи голоса. Система также может управляться почти с любого устройства при помощи приложения huetro. Это бесплатное приложение, работающее на любой операционной системе, кроме Linux. Если у вас Linux, вы можете установить макросы с помощью IFTT. Это, однако, не идеальная опция. Вам потребуется «мост» для системы hue, который стоит около 50 долларов. После этого вы можете купить лампы по 20 долларов.

Термостат

Существует небольшое количество термостатов, которые позволяют управлять собой через телефон или планшет. Я рекомендую Ecobee. Он имеет веб-интерфейс для управления, то есть будет работать с любым устройством. Он также работает с Amazon Echo.

Гаражные ворота

Возможно, это перебор, но я был приятно удивлён, когда у нас появилось новое устройство открывания гаражных ворот, и я понял, что могу открывать их глазами.
У меня Liftmaster с MyQ, который работает с Android, iPhone и веб-браузерами. Он может управляться откуда угодно, так что, если вы забыли закрыть гаражные ворота, вы сможете это сделать из любой точки мира.

Музыка

Если вы проводите много времени в помещении, как большинство больных БАС, вам может захотеться слушать музыку в больших количествах. Лучший звук и простейшее решение, по моему мнению, это Sonos. У меня установлены громкоговорители в каждой комнате, и я могу управлять всем при помощи глаз. Приложение работает с Android, iPhone, Mac и Windows.

Amazon Echo

Echo – отличный инструмент для инвалидов. Вы можете управлять светом, розетками, музыкой, термостатами, заказывать вещи онлайн и делать много чего ещё при помощи голоса. Если вы, так же как я, не можете говорить, то это всё равно работает, может даже лучше, с синтезированным компьютерным голосом. Вот короткая демонстрация, как я управляюсь с этим со своим устройством слежения за глазами.

Управление телевизором

К сожалению, не существует стандарта управления телевизорами из-за изменчивой природы этой технологии. Единственным реальным стандартом являются инфракрасные сигналы, которые, скорее всего, используются в вашем пульте телевизора. Устройства, отслеживающие направление взгляда, такие, как iSeries от Tobii, снабжены инфракрасным передатчиком и приложением внутри их программного обеспечения «Communicator», которое можно легко настроить на управление телевизором, DVD, телевизионной приставкой. Я же в основном использую Windows Surface, и инфракрасное управление не получается таким простым. К счастью, большинство новых телевизоров теперь — умные устройства с WiFi, которые могут управляться через телефон, планшет или компьютер. У меня LG smart TV, и я использую плагин для Google Chrome, который работает, как пульт для телевизора.

Я рекомендую посмотреть в app store на тoм устройстве, что вы используете, и найти что-нибудь, что работает с вашей маркой телевизора.
Универсальным средством для дистанционного управления является устройство Logitech Harmony. Программа на iOS или android управляет хабом, который, в свою очередь, управляет вашими устройствами. То есть, из одного приложения вы можете управлять своим телевизором, кабельной приставкой, проигрывателем Blu-ray, звуковой системой и т.д. Хаб также может использоваться для управления устройствами «умного дома» и интегрируется с Alexa. Весьма легко настраивается как универсальный пульт дистанционного управления.

Хаб с пультом управления (если кто-то другой захочет использовать реальный пульт ДУ).

Сделайте свои обычные устройства интеллектуальными

Если у вас есть устройство, на которое надо нажимать, или у которого надо что-то поворачивать, хорошим решением будут Microbot’ы от Prota. Вы можете использовать их, чтобы включать обычные старые выключатели света или поворачивать регулятор громкости старой стереосистемы.

Ванная комната

Биде

Это было одно из первых устройств, которые мы приобрели, и оно творит чудеса для вашего брака, удобства ухода и сохранения достоинства. Никому не нравится, если ему вытирают задницу, а ещё хуже тому, кто вытирает. Цена на биде находится в пределах $20-$1000. Большинство просто заменяют ваше сиденье унитаза и легки в установке. Я лично предложил бы вам биде «Clean Sense». У него есть нагреватель сиденья, управление температурой воды, сушка, режим клизмы и настройки на нескольких пользователей.

Когда я путешествую, я обычно беру с собой биде, не требующее электричества, которое может быть легко подключено к туалету в ванной комнате отеля. Это также хороший выбор для второй ванной комнаты.

Кресло для принятия душа

Кресла для принятия душа выпускаются различных форм и размеров. Я рекомендую такие, у которых есть подголовник и возможность наклонить. Мне не нравятся кресла со встроенным туалетом, они неудобные. Я рекомендую что-нибудь вроде вот этого.

Мочеприёмник

Встать с кровати, чтобы пописать, может быть проблематично по ряду причин. Портативный мочеприёмник – лучший выход. Они даже имеют дополнительную насадку для вас, леди. Хотя я не могу прокомментировать её эффективность.

Кондом-катетер

Это в большей степени медицинское приспособление, чем технологичное устройство, но это просто удивительно, как мало людей знают про него. Извините леди, это только для пацанов, и работает в соответствии со своим названием. Натягиваете катетер на своё хозяйство, присоединяете трубку, и подвязываете приёмную ёмкость к ноге. С помощью такой штуки я писал на лужайке Белого Дома, на бродвейском шоу, и перелетая через Тихий океан, не расставаясь с комфортом своего собственного кресла.

Разное

Шоппинг

То, что вы не можете ходить, говорить и двигаться, не означает, что вы освобождены от домашних обязанностей! Amazon – это мечта инвалида. Вы можете покупать вещи для дома, продукты, читать книги, слушать музыку, смотреть фильмы. Когда моей жене снова пришлось выйти на работу из-за моей болезни, я взял на себя покупку продуктов. Я использую Instacart, который работает с ближайшими продуктовыми магазинами и позволяет вам делать покупки онлайн, а потом доставляет их до вашей двери.

Холодные ноги

Холод в ногах обычно связан с плохой циркуляцией крови, и вы со временем почувствуете это из-за недостатка движения. Хотя подъём и набор двигательных упражнений — безусловно лучшее решение, тапочки с подогревом всё же могут дать облегчение. Хоть они и выглядят нелепо, работают они по-настоящему хорошо и могут питаться от USB.

Держатель трубки для кормления

Я использую гравитационно-капельный метод энтерального питания, это означает, что кто-то должен стоять рядом со мной и подливать пищу в шприц. Это длительная процедура, и обычно довольно скучная для того, кто кормит. «Buckwheat» — это держатель трубки для кормления, который можно расположить между ваших коленей или на поверхности стола для кормления без помощи рук. Он был придуман сыном больного БАС, и выручка поступает на финансирование института разработки терапии БАС (ALS TDI).