На протяжении десятилетий сама идея евгеники была под запретом. Теперь она возвращается в новом коммерческом обличье

Я очень долго мечтал об исцелении. Я родился в 1981 году. Ходить я научился достаточно рано, но спотыкался и падал чаще других детей. Мои родители начали беспокоиться, что со мной что‑то не так, что мои мышцы слабее, чем должны быть. В конце концов, в возрасте трёх лет мне диагностировали одну из форм спинальной мышечной атрофии (СМА). В 1980-х годах точные механизмы заболевания ещё не были изучены, но было известно, что оно наследственное и, вероятно, связано с рецессивным геном. Также было известно, что болезнь прогрессирует. С возрастом мои мышцы должны были всё больше отставать в развитии. В восемь лет я начал пользоваться инвалидной коляской для передвижения на большие расстояния. К 18 годам я практически перестал ходить пешком вне дома.

Трудно быть молодым и знать, что ты становишься слабее, а не сильнее. У меня были те же стремления, что и у моих друзей без инвалидности, но я испытывал страх перед будущим, который им не был знаком. Я много размышлял о том, какой была бы моя жизнь, если бы у меня не было СМА. В воображении возникал своего рода двойник: я сам, только избавленный от одного недостатка, не вполне определённого, но где‑то закодированного в моём теле.

В 1990-х годах началось картирование человеческого генома. Медицинская генетика становилась всё точнее. Я смутно осознавал это, понимал, что с каждым годом наследственные заболевания, подобные моему, изучаются всё лучше. А вместе с этим пониманием появлялась пусть и слабая надежда на то, что однажды для меня найдётся какое‑нибудь лечение, помимо бесконечных часов болезненной физиотерапии после школы, от которой почти не было пользы.

В какой‑то момент меня осенило, что ещё до того, как медицинская генетика сможет приступить к поиску лечения, ген СМА научатся выявлять у эмбрионов. Моим другим «я» мог оказаться я сам, излеченный. А мог оказаться кто‑то, кто жил бы вместо меня, тогда как я вообще никогда не появился бы на свет.

По мере развития науки этот «другой я» казался всё более конкретным, всё более познаваемым. Этот образ был невероятно притягательным. Почти во всех остальных отношениях я был счастлив быть собой. Меня не занимал вопрос, кем бы я стал, если бы мои глаза были голубыми, как у сестры, а не карими. Я не спрашивал себя, был бы счастливее, обладая музыкальным талантом вместо способностей к языкам. Нужно было исправить лишь одну ошибку в моём геноме, и я остался бы собой, только стал бы лучше.

Со временем этот идеальный призрачный двойник исчез из моих мыслей по многим причинам. Но в прошлом году он вернулся, чтобы вновь преследовать меня, когда я прочитал о серии рекламных объявлений, размещённых компанией Nucleus Genomics. По всему нью‑йоркскому метро Nucleus обещала будущим родителям, что теперь они могут получить своего «лучшего ребёнка». Плакаты с утверждениями «рост на 80 процентов определяется генетикой» и «интеллект — на 50 процентов» направляли потенциальных клиентов на сайт, где подробно описывалась дорогостоящая комплексная процедура экстракорпорального оплодотворения. До 20 эмбрионов предполагалось проверять на всевозможные генетические заболевания, а также на цвет глаз и волос и признаки, варьирующиеся от физической силы и долголетия до бессонницы и облысения по мужскому типу.

Это было коммерческое предложение, идеально соответствующее духу времени. Мы уже стремимся оптимизировать себя всеми доступными способами, ведя здоровый образ жизни под тщательным контролем. Измеряя и количественно оценивая физические нагрузки, питание и даже режим сна, мы можем определять, насколько оптимально живём. Так почему бы не обзавестись ещё и самым лучшим ребёнком? Пусть мы и не миллиардеры, мечтающие о бессмертии, все мы постоянно живём под неумолимым давлением требования стремиться к человеческому совершенству, как в собственном поколении, так и в следующем. И хотя теперь это стремление приняло новую потребительскую форму, сосредоточенную на отдельном человеке, у него есть хорошо знакомое название: евгеника.

Геномные компании обычно избегают слова «евгеника», и на то есть веские причины. Хотя само слово происходит от греческого выражения, означающего «хорошее рождение», после Второй мировой войны евгеника была повсеместно отвергнута как расистское псевдонаучное движение. Его заявленной целью было улучшение человеческого вида, но наиболее осязаемыми результатами стали принудительная стерилизация и насильственное помещение в специальные учреждения людей, считавшихся «неполноценными», во многих странах, а в нацистской Германии — массовые убийства тех, кого объявляли угрозой господствующей расе.

Однако в предшествующие десятилетия евгеника пользовалась популярностью среди учёных, политиков и широкой публики. Хотя многие её сторонники были реакционерами с элитарными, сексистскими и расистскими взглядами, существовали также прогрессивные евгенисты, социалисты‑евгенисты и феминистки, разделявшие евгенические идеи. Одни сторонники евгеники выступали за принудительную стерилизацию людей, признанных непригодными к размножению, тогда как другие отстаивали право женщин на контрацепцию как средство общественного улучшения. В конце концов, убеждение, что многие человеческие черты в значительной степени наследуются, вполне совместимо с представлением о том, что для полного раскрытия своего потенциала людям необходимы хорошие санитарные условия, системы здравоохранения и социальной защиты, а также доступ к образованию.

Невозможно понять привлекательность евгеники, не осознавая, что она сочетала в себе как утопические, так и антиутопические элементы. Это особенно важно потому, что возвращение евгеники тоже включает и то и другое. И евгеника действительно вернулась, в том числе под своим прежним названием. То, что можно назвать возрождением неоевгеники, иногда принимает откровенно расистскую форму, основанную на идеях превосходства белой расы. Её сторонники рассуждают о рождаемости, уровне IQ и надвигающемся «цивилизационном крахе» Запада. Они сосредоточены на том, что считают отдельными, неравноценными расовыми группами. Они обращаются к классическим евгеническим антиутопиям, таким как книга влиятельного американского писателя Мэдисона Гранта «Закат великой расы», опубликованная в 1916 году и вдохновившая расистские тирады Тома Бьюкенена в «Великом Гэтсби».

Людям, считающим себя просвещёнными, легко отвергнуть эту форму неоевгеники. Однако другая её разновидность, пожалуй, распространена гораздо шире. Она осторожно обращается со словами и определениями и отказывается от государственного управления населением в пользу индивидуальной свободы выбора. В определённом смысле эта разновидность евгеники никуда и не исчезала.

К концу прошлого века некоторые философы и специалисты по биоэтике начали защищать то, что они называли «либеральной евгеникой». Николас Агар и Джулиан Савулеску входят в число мыслителей, утверждающих, что эта форма евгеники, основанная на свободе родительского выбора, принципиально отличается от репрессивной евгеники прошлого, стремившейся использовать государство для маргинализации или даже уничтожения целых групп населения.

Истоки этой переориентации относятся к гораздо более раннему периоду. По словам историка Натаниэля Комфорта, ещё в середине XX века евгеника начала переключать внимание с населения в целом на отдельного человека, одновременно с развитием медицинской генетики. Отчасти это происходило потому, что репрессивная евгеническая политика вызывала споры, а отчасти потому, что медицинская генетика представляла собой быстро развивающуюся науку, существенно отличавшуюся от псевдонаучных представлений прошлого. В США учреждения, занимавшиеся сбором евгенических данных, хранили разрозненные наблюдения, основанные на расовых, классовых и гендерных предрассудках. Клиники медицинской генетики тем временем создавали знания и инструменты, обладавшие реальной и постоянно растущей прогностической точностью. Сегодня пренатальный скрининг уже несколько десятилетий входит в стандартную медицинскую практику и направлен преимущественно на выявление инвалидизирующих состояний и заболеваний. Синдром Дауна становится очень редким в странах, где широко доступен скрининг. Например, в Дании сегодня более 95 процентов беременностей, при которых обнаруживается синдром Дауна, заканчиваются прерыванием.

Разумеется, мы хотим для своих детей самого лучшего. В неолиберальном обществе, одержимом максимизацией всех аспектов жизни, «лучшее» легко может начать означать конкурентное преимущество. Такая компания, как Nucleus, прекрасно это понимает. Обыгрывая выражение «богатство поколений», её сайт предлагает клиентам приобрести «здоровье поколений», своего рода воплощённый в теле страховой полис на случай ухудшения общественного здравоохранения и социальных услуг. В XX веке евгеника была проектом национального государства. В XXI веке она заново изобрела себя как логическое продолжение капиталистического индивидуализма.

С научной стороной вопроса по‑прежнему существуют проблемы. Утверждения Nucleus о том, что рост и интеллект в определённой степени обусловлены генетикой, относятся к популяционным оценкам того, какая доля различий внутри группы объясняется генетическими факторами (причём сами эти оценки оспариваются). Они не означают, что «вы можете надёжно определить, насколько умным и высоким будет ваш ребёнок», хотя некоторые люди вполне могли сделать именно такой вывод. Но в определённом смысле применение популяционной логики к отдельным людям совершенно закономерно. Государствам необходимо управлять своим населением ради практических целей: поддерживать экономический рост, предотвращать чрезвычайные ситуации в здравоохранении и располагать достаточным количеством солдат для ведения войн.

Долгое время такое управление осуществлялось патерналистскими или авторитарными методами. Однако, как утверждал философ Мишель Фуко, отличительная особенность современного государства заключается в том, что оно действует посредством особого способа управления, который он называл governmentality, или «управленчество», создавая стимулы, побуждающие граждан самостоятельно управлять собой в соответствии с государственными интересами. Если мы как отдельные люди добровольно решаем относиться к себе и своим семьям как к миниатюрным популяциям, которые следует оптимизировать ради здоровья и продуктивности, это избавляет государство от значительных усилий. Но что это означает для нашего восприятия самих себя?

Как отмечал биолог и историк Адам Резерфорд, евгеника всегда была связана с контролем. Сам термин в 1883 году придумал Фрэнсис Гальтон, двоюродный брат Чарльза Дарвина, который рассматривал эволюцию как процесс, подлежащий управлению и целенаправленному воздействию. После открытия естественного отбора Гальтону казалось очевидным, что «то, что природа делает слепо, медленно и беспощадно, человек может делать предусмотрительно, быстро и гуманно», как он выразился в своей основополагающей работе 1904 года «Евгеника: её определение, область применения и цели».

Одним из наиболее известных образов первых десятилетий движения стало «древо евгеники», созданное по заказу Второго международного конгресса по евгенике, состоявшегося в Нью‑Йорке в 1921 году. Дерево растёт из корней, подписанных названиями дисциплин естественных, общественных и гуманитарных наук, а вокруг него расположены слова: «Евгеника — это самостоятельное управление эволюцией человечества». На этом изображении накопление знаний, как и биологические процессы, наделяется определённой целью. Но что это за цели? Ради чего, собственно, нужны весь этот контроль, управление и оптимизация?

Для Гальтона и последующих поколений убеждённых евгенистов евгеника была политически и нравственно необходима, чтобы предотвратить общественную катастрофу, вызванную вырождением. Вслед за такими предшественниками, как Томас Мальтус, они опасались, что бедные и нежелательные люди размножаются слишком быстро. За короткое время высшие группы населения, определяемые как представители привилегированных классов или как «англосаксы», «нордические типы» либо «арийцы», будут вытеснены численно и проиграют конкуренцию тем, кого считали низшими от природы.

Таким образом, предложение евгеники о всеобъемлющем управлении населением служило определённому идеалу человечества, в котором универсальное «лучшее» определялось поразительно узко. С помощью концепции «наследственного гения» Гальтон представлял привилегии богатства и социального положения как врождённые качества. При этом нежелательные черты, такие как «бродяжничество» и «преступность», он объяснял как причины, а не следствия бедности, лишений и маргинализации. Евгеническая утопия Гальтона была идеей, отражавшей предрассудки определённого места и времени.

То же справедливо и для современной либеральной евгеники. Мы можем сомневаться в достоверности обещаний геномных компаний создавать «лучших детей». Но, возможно, ещё важнее спросить, что именно они понимают под словом «лучший». Что они считают ценным в человеческой жизни, а что — не имеющим ценности?

Либеральная евгеника подчёркивает положительную сторону. Стремясь дистанцироваться от принудительной стерилизации прошлого, она предпочитает сосредотачиваться, как это делает Nucleus, на улучшении и совершенствовании человека. Но, как отмечает Резерфорд, в биологии невозможно отбирать что‑то желательное, одновременно не отбраковывая что‑то другое. Позитивная и негативная евгеника — две стороны одной медали. Без представления о нежелательном невозможно сформировать представление о желательном.

Для викторианских евгенистов «лучшее» представляло собой смесь расовых фантазий о «нордических» или «арийских» типах, смешанных с привилегиями высших классов и противопоставленных якобы нежелательным качествам людей с коричневой и чёрной кожей, а также социальных низов. В новой евгенике, в её либеральной форме, положительные качества сосредоточены вокруг продуктивности и конкурентных преимуществ. Идеальный человек поразительно напоминает идеального работника: умного, эффективного и практически никогда не берущего больничный.

Этому идеалу противопоставляются нежелательные жизни людей с инвалидностью и хроническими заболеваниями. Интеллектуальная инвалидность была одним из главных объектов беспокойства евгенистов, но и целый ряд других состояний постоянно фигурирует среди целей, подлежащих искоренению. В определённом смысле это неудивительно. Инвалидность действительно означает неблагоприятное положение. Я знаю это на примере собственных костей и мышц. Как писал исследователь Том Шекспир, инвалидность — это трудное жизненное обстоятельство. Она означает ограничения и препятствия, может означать боль и страдания. Существуют простые причины, по которым я так сильно мечтал об излечении. Причины того, почему и каким образом это стремление начало угасать, гораздо сложнее.

Как выяснилось, медицинская генетика действительно позволила разработать эффективное лечение спинальной мышечной атрофии. Примерно десять лет назад велась разработка препарата под названием нусинерсен. Некоторые исследования показывают, что при достаточно раннем применении он способен полностью предотвратить симптомы заболевания, а у взрослых — остановить его прогрессирование. Но медицинская генетика также доказала, что у меня вообще не было СМА. Первоначальный диагноз был поставлен на основании биопсии мышц и клинических предположений. Когда появился тест на генетические маркеры СМА, мой результат оказался отрицательным. Вместо этого выяснилось, что у меня ещё более редкое заболевание, настолько редкое, что вероятность привлечения финансирования для его изучения гораздо ниже. Мне хочется процитировать Франца Кафку, который однажды заметил, что во Вселенной бесконечно много надежды, только не для нас.

Но, по правде говоря, эта цитата не совсем подходит. Потеря одновременно первоначального диагноза и надежды на лечение вызвала волну печали, смешанной с облегчением. Как ни странно, это также подарило мне большее ощущение свободы, чувство, что моя жизнь действительно принадлежит мне.

Не поймите меня неправильно. Если бы существовало настоящее лечение моего заболевания, я бы им воспользовался. Но его не будет, по крайней мере для меня. Прошло слишком много времени, слишком большая часть моей жизни осталась позади. Это моя жизнь, такая, какой она сложилась, и я стараюсь не сравнивать её с жизнями, которых не прожил.

В сорок с лишним лет так думать легче, чем в подростковом возрасте. Среди моих друзей без инвалидности я вижу множество травм, болезней и труднообъяснимых болей. На каждом из нас жизнь оставляет свои отметины. Дело не в том, что с возрастом моя инвалидность перестаёт иметь значение. В некотором отношении всё как раз наоборот, поскольку я всё сильнее ощущаю физическое воздействие мира на свои мышцы и суставы. Но я всё больше чувствую общность со своими близкими и родными в осознании хрупкости и ненадёжности всего происходящего, необходимости заботиться друг о друге, пока мы стремительно несёмся навстречу тому, что нас ожидает.

Назовите это разновидностью реализма. Те из нас, у кого есть дети, знают и другую его сторону. Если вы планируете обзавестись ребёнком определённого типа, вы заранее обрекаете себя на разочарование. Каждому знакомому мне родителю пришлось отказаться от представлений о том, какими должны были стать его дети, и принять реальность конкретных детей, которые у него появились. Не думаю, что кто‑либо из них разделял идею идеального младенца. Надеюсь, что нет. Ведь необходимость соответствовать такому идеалу — ужасное бремя как для родителей, так и для детей.

Именно в этом заключается самое разрушительное воздействие либеральной неоевгеники: утверждая, что индивидуальный идеал человеческого тела можно задать, измерить и воплотить в жизнь, она создаёт систему, в которой мы можем мучить и своих детей, и самих себя. Почему мы не соответствуем этому совершенному образцу? Почему мы не здоровее, не счастливее, не продуктивнее? Я не склонен сентиментально рассуждать о цене инвалидности в каждом отдельном случае, но считаю чрезвычайно важным признавать инвалидность частью человеческого разнообразия. Относясь ко всё большему числу особенностей и качеств как к вещам, которые необходимо измерять, ранжировать и диагностировать, мы делаем прямо противоположное: превращаем само разнообразие в нечто вроде инвалидности.

Для меня надежда заключается в работе над изменением мира таким образом, чтобы в нём находилось место несовершенству. Одна из причин, по которым мне не нравится либеральная евгеника, состоит в том, что её индивидуалистический дух противоречит политическим мерам, имевшим огромное значение на протяжении моей жизни. Я убеждён, что мы должны направлять усилия на создание лучшего общества, а не лучших людей.

В послевоенную эпоху, параллельно со смещением акцента евгеники с населения в целом на отдельного человека, инвалидность начала рассматриваться как социально‑политический, а не исключительно медицинский вопрос. То, что социолог Майк Оливер однажды назвал «теорией личной трагедии» инвалидности, было поставлено под сомнение социальной моделью, объяснявшей, как общественные структуры превращают различные нарушения здоровья и заболевания людей в инвалидность.

По существу, то, что считается «инвалидностью», зависит от места и времени. Хотя дислексия может создавать огромные трудности в современном мире, в обществе, не использующем письменность, она представляет собой лишь неврологическое отличие. Нарушение подвижности, подобное моему, то есть неспособность пройти больше нескольких шагов или самостоятельно подняться с пола, ограничивает человека при любых обстоятельствах. Но в обществе, где нет инвалидных колясок или доступной для них среды, оно становится несоизмеримо более тяжёлым препятствием. Между этими крайностями существует множество состояний, заболеваний и нарушений, которые в одних условиях приводят к инвалидности, а в других — нет.

Цель заключается не в отказе от лечения, а в отказе от представления, будто только лечение или пренатальная оптимизация эмбриона могут сделать жизнь достойной того, чтобы её прожить. Движение за права людей с инвалидностью всегда стремилось создать лучший мир для всех: мир, в котором люди с самыми разными телами смогут благополучно жить и развиваться. Это относится и к тем, кто родился с инвалидностью, и к тем, кто приобрёл её в течение жизни. Такой проект учитывает человеческое разнообразие и изменчивость самой жизни.

Именно поэтому он противостоит неоевгенической идее существования «лучшего ребёнка». Стремление к единственному идеалу совершенства вообще не должно быть целью человеческого вида. Стоит также помнить, что большинство случаев инвалидности не обусловлено исключительно генетическими причинами, а возникает в результате взаимодействия генетического разнообразия человека с повреждениями и износом, которые приносит жизнь. Существуют веские причины исследовать возможные способы излечения, лечения и медицинского вмешательства во всех случаях, когда это возможно. Но есть не менее веские причины умерить наши ожидания относительно того, насколько совершенным может стать человеческий вид.

Розмари Гарланд‑Томсон, исследовательница инвалидности и биоэтики, выдвинула аргументы в пользу «сохранения инвалидности». Эта позиция намеренно провокационна по очевидной причине: инвалидность и хронические заболевания предполагают уязвимость и зависимость от других людей. Но, если уж на то пошло, то же самое относится к самому человеческому существованию. Мы рождаемся беспомощными и в старости вновь становимся беспомощными. Даже если мы появляемся на свет с идеальным здоровьем, всегда существует риск болезни или травмы. Неоевгеника предлагает образ полной независимости, оторванности от общества. Если измерять себя таким идеалом, никто из нас ему не соответствует. Какими бы сильными и самостоятельными мы себя ни считали, мы остаёмся социальным видом, у которого мало шансов выжить в одиночку, не говоря уже о благополучной жизни.

Стремление к контролю, а следовательно, и к предсказуемости неотделимо от евгенического представления об идеальном обществе. Но кто захочет жить в мире, который полностью контролируется и полностью предсказуем? В мире, где какая‑то внешняя сила до мельчайших подробностей указывает вам, как жить, что есть, когда и куда двигаться, что смотреть, и всё это во имя превращения в лучшую возможную версию самого себя? Ну да, конечно.

Этому видению тотального алгоритмического контроля мы должны противопоставить непредсказуемость человеческого существования. Вскоре после Второй мировой войны Ханна Арендт написала свой главный труд «Истоки тоталитаризма», в котором проследила процесс создания «лишних людей», целых слоёв населения, которых государства лишали прав и обрекали на уничтожение, поскольку считали их в лучшем случае бесполезными, а в худшем — опасными. Евгеника занимала центральное место в этой концепции ненужности: существования людей, не имеющих значения для будущего человеческого вида, нации или расы.

Арендт описывала тоталитаризм, среди прочего, как стремление полностью закрыть будущее для любых альтернатив. В последующей книге под названием «Vita activa, или О деятельной жизни» она изложила альтернативный принцип, благодаря которому человеческие общества могут расти и развиваться. Этим принципом была множественность, встреча с отличием. Только такая встреча создавала возможность для того, что Арендт считала высшим призванием человечества, а именно действия: поступка с непредвиденными последствиями и непредсказуемыми результатами.

Говоря о множественности, Арендт не имела в виду инвалидность как таковую. Однако эту концепцию можно распространить и на человеческую телесность. Мы, люди, очень похожи друг на друга, но не одинаковы. У нас могут быть общие телесные потребности, которые необходимо удовлетворять для благополучной жизни, но наши различающиеся способности, таланты и предпочтения означают, что само благополучие может выглядеть совершенно по‑разному в каждом отдельном случае. Узкому евгеническому представлению о «лучшем ребёнке» мы, возможно, можем противопоставить другое понятие Арендт: то, что она называла натальностью, или способностью к новому началу, связанной с рождением. С каждым рождением, с появлением каждого нового человека возникает нечто совершенно уникальное. И мир рождается заново.