Я всё время возвращаюсь к вопросу: «Пошли бы вы в тюрьму, чтобы спасти чью-то жизнь?» Как вы видите, я получаю много писем от людей, которые обращаются за медицинской помощью. Я пытаюсь убедить себя, что не смогу им помочь, но реальность такова, что система сломала нас. Мы обязаны быть готовы сделать всё, чтобы спасти жизни. Мы обязаны относиться ко всем как к близкому человеку. Вместо этого люди остаются умирать и страдать, потому что мы, как общество, слишком боимся взять на себя ответственность за рискованные или самые современные способы лечения.

Я помню первый раз, когда кто-то написал мне на электронную почту. Я был в шоке в течение нескольких месяцев, обдумывая, что я буду делать, если это будет близкий друг или любимый человек. Каждый раз, когда я проверяю свою почту, новое сообщение от кого-то, просящего о помощи, это настолько тяжело, что всё время отягощает меня. Сейчас я получаю их тысячами регулярно. Я полностью поглощён попытками выяснить, как я могу помочь им в в рамках закона.
В мире генной терапии большинство способов лечения легко копировать, потому что вы можете реконструировать ДНК из научных работ или патентов. Такое же точное лечение, такую же чистоту и качество я могу дать любому, кто был выброшен из клинического испытания. Цена? Сотни или несколько тысяч долларов максимум. То же самое касается иммунотерапии.
Сколько ещё мы все будем продолжать сидеть, пока люди страдают и умирают, и говорить им, что не поможем, потому что у нас высокая мораль и этика, и мы пытаемся защитить глупых людей от того, что они могут усугубить ситуацию и причинить себе вред? Правда в том, что мне ещё не встретился неизлечимый пациент, не желающий рисковать. Давайте перестанем обвинять человека с болезнью и возьмём на себя ответственность за помощь ему.

Сейчас я начинаю новый проект. Анонимирование и распространение некоторых сообщений, которые я получаю от людей, обращающихся за медицинской помощью. Может быть, это поможет людям увидеть мир таким, каким я его вижу. И мои действия не будут казаться такими сумасшедшими, а просто действиями человека, пытающегося немного помочь. А возможно, всего лишь возможно, это вдохновит вас тоже стать сумасшедшим.

Комментарии (80)


  1. arielf Автор
    20.12.2018 23:27
    +4

    Вот реальная клиническая цена генной терапии — сотни или несколько тысяч — а заявляемые миллионы на патенты и регуляцию, на безумно размазанные клинические испытания, на разрешения, а в это время умирают люди, которым можно помочь прямо сейчас! Мир явно сломан. Но к счастью, революция в биоинженерии превратит любой гараж в первоклассную лабораторию.


    1. McHummer1
      21.12.2018 00:48
      +2

      Не верю. Пруфы в студию. Все что связано с генетикой, пока что космически дорого, и сложно


      1. arielf Автор
        21.12.2018 01:20
        -1

        Вначале ваши пруфы ;-)


        1. McHummer1
          21.12.2018 01:31

          Покажите мне хоть одного умельца, сделавшего у себя в гараже что-либо подобное


        1. McHummer1
          21.12.2018 01:38

          Если он сделает такое лекарство, и подарит (а не продаст) его больному, то перед законом он будет чист (пруф). Почему он еще не попробовал?


          1. domix32
            21.12.2018 13:20

            Перед чьим конкретно законом?


            1. McHummer1
              22.12.2018 00:04

              Американским


      1. nehrung
        21.12.2018 21:14

        Вот немножко не про генетику, а про лекарства вообще — habr.com/post/424923 Но всё равно очень близко к здешней теме.
        А вот обсуждение этой статьи на d3 — science.d3.ru/mozhno-li-khaknut-lekarstvo-1666493/?sorting=rating


        1. arielf Автор
          21.12.2018 21:37

          Генная инженерия и фармакология — принципиально разные вещи.


          1. nehrung
            22.12.2018 00:41
            +1

            Я и не утверждал, что это одно и то же. Я лишь заметил, что подход в данном случае оказался одинаковым (ну или очень похожим): есть нудный и супердорогой официоз, и есть хакерские попытки всё упростить и удешевить. И причины сходные — сделать доступным. И опасения схожи — как бы не сдохнуть от хакерских поделок. И даже мотивы игнора этих опасений одинаковые — если помираешь, тут не до мелочных придирок.


        1. McHummer1
          22.12.2018 00:10

          Del


    1. Silverado
      21.12.2018 09:24

      Я вот из меркантильных соображений слежу за тем, как идёт генная терапия гемофилии, насколько мне это позволяет отсутствие медицинского образования. Судя по количеству проблем, всплывших и решённых за последние лет 10-15 — это ни разу не просто. Более того, эффективность при первых клинических испытаниях на людях лет пять назад и сегодня отличается в разы (как по проценту людей, для которых терапия вообще дала эффект, так и по величине эффекта). Плюс над темой работает не одна и не две группы. Плюс тупиковые варианты, которые в итоге отбросили но на которые потратили время и деньги. Плюс то, что генетическая терапия — это не только введение в себя непонятной жидкости из подозрительного шприца, при некоторых вариантах есть иммунный ответ организма, с которым тоже надо бороться.

      Короче, настолько ответственно, насколько это может себе позволить мало-мальски некритичный неспециалист, заявляю: сотни-тысячи за генную терапию это полный буллшит. Перегибы в текущей методике, возможно, есть, но они и близко не такие масштабные.

      А этот биохацкер пусть для начала предъявит какие-нибудь верифицируемые результаты того, что он не биошарлатан, пиарящийся на больной теме потому что хочется славы.


      1. Diordna
        21.12.2018 15:48

        Гм, не понимаю почему имунный ответ на модификицию своего генома… вирусы его вызывают что ли?
        Внутри одной и той же группы скольким примерно помогла терапия?


        1. Silverado
          21.12.2018 18:57
          +1

          Конкретно в случае гемофилии для доставки и врезки фрагментов генома в нужное место сейчас часто используются аденоассоциированные вирусы, отсюда и иммунный ответ. CRISPR/Cas9 для этого не подходит, насколько я знаю (может быть уже побороли это), потому что не вмещает участок ДНК нужной длины.
          На начальном этапе порядок цифр был примерно такой: 4 из 6 человек получают повышение уровня IIX или IX фактора в крови с 0.5% до 3-4%, у двоих результата нет. Сейчас из нескольких десятков у 90% уровень в 10% и выше, у единиц до 25%, у оставшихся 10% уровень от 4% примерно (что, в принципе, достаточно для существенного повышения качества жизни). Цифры из головы, потому могут быть не совсем точными, но порядок примерно такой.


          1. Diordna
            22.12.2018 00:46

            Какой %% считается нормой?


            1. Silverado
              22.12.2018 01:02

              100%, стоило сразу уточнить что это проценты от нормального содержания.


              1. Diordna
                22.12.2018 19:47

                каким должен быть %% для работы на полную ставку?


                1. Silverado
                  22.12.2018 20:39

                  Сложный вопрос. Технически я вот с 0.5% работаю на полную ставку, но мне нужны регулярные инъекции лекарства. При 10-15% введение лекарств уже требуется не 1-2 раза в неделю а 1 раз в несколько месяцев. При 25% можно забыть о лекарствах в повседневной жизни, не считая крупных травм и операций. При 40-50% можно считать человека здоровым, даже при операциях обычно лекарствами поднимают уровень фактора примерно до 50%.


    1. AlexanderS
      21.12.2018 14:28
      +1

      Это как-то максимализм. А давайте и самолёты тестить и сертифицировать не будем? Или не будем заставлять автопроизводителей проводить краш-тесты. Ваша логика подобна тому американскому чуваку, который сделал автопилот для авто на базе обучения нейросети и потом обижался на то, что правительство требует испытаний и сертификации его автопилота + задает всякие неудобные вопросы о методиках проверок. В результате он разобидился и вроде куда-то свалил, где законы на это смотрят попроще.

      Я очень против превращать медицину по принципу современной разработки ПО. Когда быстренько сделали, что-то оттестили, косяки исправим потомом… и о-па — новое обновление винды 1809 приходилось закатывать в гараж уже 2 раза. Вроде до сих пор Re-Realese2 ее было)

      Причем я понимаю и согласен с проблемами современной сертификации. Где порой это просто малообоснованное баблозарабатывание. Но я согласен менять её не в сторону упрощения, а в сторону удешевления. И не факт что получится уменьшить время клинических испытаний. Вы даёте гарантии, что вакцина против болезни, которая прошла испытания один-два месяца не даст дикий побочный эффект через год? Да, этот год будут умирать люди, которым можно было бы помочь прямо сейчас. А это будет помощь? Вы даёте гарантию что случайно не получится Т-вирус? Или просто для эмоционального накала и убеждения себя же в собственной правоте впихиваете вот такой вот психологический метод типа как у нас в правительстве протаскивают всякие оооочень интересные законы под видом защиты детей (пакет Яровой) и заботе о гражданах (например, пенсионная реформа) и т.д. и т.п.

      Но к счастью, революция в биоинженерии превратит любой гараж в первоклассную лабораторию.

      Вы в курсе цен на подобное оборудование? Да даже если оно, допустим, подешевеет в 10-100 раз, всё равно гаражная биоинженерия, лично мне, представляется фантастическим сюжетом киберпанка)


      1. arielf Автор
        21.12.2018 20:32

        В курсе, цены на б / у рынке вполне приемлемые.


    1. rkuvaldin
      21.12.2018 15:38

      Да, это себестоимость, когда НИОКР уже закончены.
      Вот только коммерческая компания хочет вернуть и средства, потраченные на опыты.


  1. minusnaminus
    21.12.2018 00:03
    +1

    Извините конечно, но кто это такой, Джошуа Зайнер? Неплохо было бы дописать несколько строк за письмом, для понимания контекста. Без этого, нельзя понять полностью его мотивы. Он чем-то болен, и сам пытается спастись?


    1. arielf Автор
      21.12.2018 01:19
      -1

      1. Alek_roebuck
        21.12.2018 23:38

        Кстати, почему вы его называете Джошуа (английский вариант библейского имени Иисус [Навин]), если он Джосайя (английский вариант библейского же имени Иосия)?


    1. Stalker_RED
      21.12.2018 01:23
      +2

      У него есть лаба, в которой он варит всякие зелья и упортебляет. Для собственного использования разрешено.

      К нему обращаются люди «а сварите мне вот такое». Он может, и цена на уровне сотен или нескольких тысяч, но закон запрещает варить лекарства на продажу «в гараже», тем более если оно закрыто петентом, или еще на стадии проверки.


      1. Zmiy666
        21.12.2018 03:30

        эмм а разве нельзя просто дарить и получать пожертвования в ответ (такая экономическая модель неплохо себя показала, иногда выдавая среднюю выручку в 1.5-1.7 раза выше среднерыночной цены на изделие) Тогда и закон не докопаеться ведь факта продажи нет и быть не может, а жертвовать деньги или нет — каждый получатель сам решает.


        1. arielf Автор
          21.12.2018 04:14
          +1

          А ещё закон запрещает распространять и лечить без лицензии.


          1. wtigga
            21.12.2018 04:28

            И правильно делает. мамкины биохакеры — это какие-то бабки-шептуньи 21-го века, прикрывающиеся наукой. Потому что реально отвечать за вред, нанесённый людям от недостатка своих знаний, они не готовы.


            1. FirExpl
              21.12.2018 09:05

              Тут понимаете в чём дело. В примере в этой статье у человека рак с метастазами в печени, и в принципе всем понятно, что этот человек «вскоре» умрёт. На месте этого человека мне было бы реально наплевать на то, что кто-то попытавшийся меня вылечить «непроверенными» методами не понесёт никакого наказания за причинённый мне вред, особенно если по факту его действия имеют вероятность спасти мою жизнь.
              Мне вообще иногда непонятно это желание везде найти виноватых и ответственных. Я хочу иметь возможность принять все возможные риски и не накладывать ответственность на людей которые могут мне помочь.


              1. iig
                21.12.2018 09:14

                Как отличить тех, кто хочет помочь, от тех, кто попытается вытянуть побольше денег?


              1. roscomtheend
                21.12.2018 09:26

                Бабки-шептуньи (например, «грибной доктор») на таких слетаются как мухи на мёд. Ценик у них да, ниже, чем у медицины (но больше нуля), а если посмотреть эффективность, то она может быть в бесконечно раз ниже (хотя по их самопиару — на порядки выше). У всяких биохакеров попыток много — помрёт один, придёт другой, а у умирающего попытка обычно одна, но критическое мышление уже сломано болезнью у многих и они клюют на более яркую приманку.


                1. walti
                  21.12.2018 12:55
                  +1

                  у умирающего попытка обычно одна, но критическое мышление уже сломано болезнью у многих и они клюют на более яркую приманку.

                  И?
                  Нужно прятаться за псевдоморалью и надеяться на чудо?
                  В приведенной переписке фигурирует морфин — а это уже по факту всё, совсем совсем всё.
                  Или были чудесные факты исцеления?


                  1. Singrana
                    21.12.2018 13:13
                    +1

                    С точки зрения умирающего все просто: просто умереть, или получить шанс выжить. В случае неудачи, он умрет, как и в случае бездействия. А если все же получится — он выживет. Посему, лучше попробовать, ибо умереть всегда успеешь


                    1. walti
                      21.12.2018 13:30

                      Это относится не только к умирающим.
                      Иногда, как нынче модно говорить в медицинских кругах, «качество жизни» такое, что стоит рискнуть жизнью (которой типа ничего не угрожает), чем так жить.

                      Но «гуманная» медицина низачто не предложит радикального варианта, потому что видители рискованно.


                    1. Hardcoin
                      21.12.2018 14:50

                      Если у умирающего есть дети, то ситуация меняется.


                      Либо отдать все деньги мошеннику (с таким же шансом выжить, как и без лечения), либо оставить детям. Если это, например, квартира, которую придется продать ради бесполезного лечения, то выбор уже не такой очевидный? Нужно бы иметь хотя бы 1% шанс выжить, не так ли? Он, конечно, не всегда знает, отдает ли деньги за что-то бесполезное или действительно за шанс, но если б знал, за бесполезное не стал бы отдавать.


                  1. roscomtheend
                    21.12.2018 14:59

                    > Нужно прятаться за псевдоморалью и надеяться на чудо?

                    Нужно подходить к выбору очень тщательно и «биохакер», колющий себе непонятно что и предлагающий это за большие деньги, может быть не лучшим вариантом.


                    1. walti
                      21.12.2018 15:51
                      +2

                      Биохакер колющий себе, как он думает, вещества для роста мышечной массы — это идиотизм.

                      Применение малоапробированного лекарства больному, которому в данный момент могут предложить только паллиативную терапию морфин (не в бу-ссср) трамадол — это оправданный риск.


                  1. WraithOW
                    21.12.2018 15:48

                    Нужно прятаться за псевдоморалью и надеяться на чудо?

                    Надежда, что какой-то чувак в гараже сварит лекарство от болезни, с которой не может справиться большая фарма с миллиардными бюджетами, и есть надежда на чудо. Она ничем не отличается от надежды на сахарные шарики, чудотворные мощи и оттопыривателей чакр в девятом поколении. Магическое мышление как оно есть.

                    И проблема здесь та же, что и с перечисленными «альтернативными способами». Вместо того, чтобы идти к врачу, люди идут к знахарю/гомеопату, который обещает их вылечить в разы дешевле и надежней, и вообще лекарства вредно, то ли дело заряженная вода. Зачем платить десятки килобаксов за лечение, если вася в гараже обещает то же самое за 100 баксов?

                    Перенося ответственность целиком на пациента мы, по сути, легализуем всю эту мразь, готовую паразитировать на отчаявшихся людях, которые будут втирать им очевидную дичь, драть за это деньги, а потом разводить руками «ой, не знаю, как так вышло, наверное сам накосячил, земля пухом».


                    1. walti
                      21.12.2018 16:11
                      +3

                      Мы радикально по разному поняли заметку.
                      Чувак не придумает лекарство, чувак его украдет (будем честны).
                      Украдет он его из-за и дороговизны новой фармы, и также, из-за современных правил тестирования.
                      Эти правила в данный момент запрещают тестирование на начальных этапах на людях.


              1. sim-dev
                21.12.2018 11:23

                Смешно.
                «Общество» до сих пор принуждает каждого пристегиваться в автомобиле, т.е. не позволяет самостоятельно гражданину решать, хочет он свою жизнь беречь или не хочет, а вы об ответственности за лечение говорите!
                Мир сломался — это факт.
                Мир, в котором отсутствие прибыли убивает — больной мир.
                Мир, в котором лучше пройти мимо умирающего, чем попытаться ему помочь — больной мир.
                P.S. Последнее утверждение — реальная проблема: если вы начнете делать искусственное дыхание человеку и он умрет — вас с очень высокой степенью вероятности посадят. Если пройдете мимо — очень большая вероятность, что это останется без внимания. Именно по этой причине на произвеодстве в случае несчастного случая лучше кому-то сказать «Ты давай, приступай к реанимации, а я звоню в скорую», чем самому начать спасать.


                1. retnuoc
                  21.12.2018 13:06

                  Примеры не совсем корректные, вы описываете ситуацию в которой есть однозначная задача и решение, и висит запрет на его выполнение со стороны государства, но в жизни все намного сложнее. Вы объективно не можете знать состояние пациента и диагностировать точную проблему, а значит не известно какие необходимы действия для его спасения, и вы потенциально можете ему навредить. Для оказания помощи нужно быть специалистом или как минимум пройти спецподготовку


                1. ADSapozhnikov
                  21.12.2018 14:24

                  Пример с ремнем безопасности несколько не корректен. По статистике не пристегнутый человек получает больше травм, но отбросив мораль и опять же вернувшись к экономике, мы придем к выводам, что непристегнутый — несет финансовые затраты для общества в целом(дорогое лечение, восстановительный период больше(соответственно человек не увеличивает общее благостояние, не платит налоги) и т.д.), чем негативно влияет на экономическую стабильность.
                  Вопрос генетики должен давать человеку выбор, и желательно осознанный со всеми выкладками(если они имеются). И такой выбор для общества может принести пользу, а не потери.
                  В частности, пациент может выступить в качестве подопытного, чем приблизить «светлое будущее»


                  1. WraithOW
                    21.12.2018 14:45

                    непристегнутый — несет финансовые затраты для общества в целом(дорогое лечение, восстановительный период больше(соответственно человек не увеличивает общее благостояние, не платит налоги) и т.д.), чем негативно влияет на экономическую стабильность.


                    Как и человек, употребляющий химикаты сомнительного происхождения с неизвестными эффектами. Сегодня он вкалывает себе непонятно что, а завтра ему отпиливают ногу из-за гангрены, или зрение отказывает (привет любителям фанфуриков). И вот общество должно точно так же оплачивать лечение, реабилитацию, пособия по инвалидности.


                  1. Zmiy666
                    21.12.2018 17:02
                    +4

                    Если говорить о «затратах общества в целом» то совершивших преступление людей должны или отпускать под залог с поражением в правах, чтоб они продолжали платить кредиты и налоги, или сразу разбирать на органы, а не держать в тюрьмах (где лечить, греть, кормить, одевать и даже учить) за деньги этого самого общества.


                1. roscomtheend
                  21.12.2018 15:10

                  > Мир, в котором лучше пройти мимо умирающего, чем попытаться ему помочь — больной мир.

                  Точно помочь? Если некоторые считают что пырнуть ножом больного — это помощь, то вы предлагаете доверять им лечение? Они же клянутся что помогают.

                  > если вы начнете делать искусственное дыхание человеку и он умрет

                  Например, по незнанию вгоните сломанную кость в орган.


                1. Augustxeno
                  21.12.2018 16:59
                  +2

                  PPS при реанимации можно ломать кости даже, ответственность и посадка это выдумки, прочтите кодекс и не вводите в заблуждение еще больше людей


              1. Hardcoin
                21.12.2018 14:45

                не понесёт никакого наказания за причинённый мне вред

                Вред может заключаться в том, что ваша семья продаст квартиру в надежде вас спасти. Если шансы нулевые (потому что мошенник) — вы уверены, что наказание вас не беспокоит?


                1. arielf Автор
                  21.12.2018 20:34

                  Зачем, если заявленная цена — лишь сотни или тысячи?


                  1. Hardcoin
                    21.12.2018 21:02

                    Это был ответ на комментарий "меня не будет беспокоить, если я всё равно умру".


                    В случае ста баксов вы правы. Если средство даже не проверенное, но есть основания считать, что оно давит шанс — можно пробовать, потенциальный вред, на мой взгляд, можно игнорировать.


                    Если тысячи — это, например, 5 тыс$, то это годовая зарплата в некоторых городах. Продавать квартиру может и не нужно, но взять кредит на пять-десять лет может потребоваться. Если лекарство никак не проверялось, то чем оно отличается от всяких фуфломицинов? Если проверялось — другой разговор.


        1. Hardcoin
          21.12.2018 09:53

          Плати сколько хочешь — это не пожертвование в ответ. Ваша схема выглядит, как уход от налогов. Я не спец по американским налогам, но выглядит мутно.


      1. iig
        21.12.2018 08:05

        Закон также запрещает делать огнестрельное оружие в гараже.


        1. DGN
          21.12.2018 08:23

          Есть страны, где как раз разрешает.


      1. DGN
        21.12.2018 08:21

        Ну как бы биткоин и даркнет не вчера придуманы. Очевидно, закон этого никогда не позволит (тут и защита бигфармы и защита людей от мошенников и осторожность внедрения новых препаратов).

        Еще есть тема, что в Индии можно недорого получить терапию многими дженериками экспериментальных препаратов.



  1. mkshma
    21.12.2018 06:00

    Дружище, пожалуйста, перестань постить изречения бездарей и идиотов.


    1. arielf Автор
      21.12.2018 17:01

      Не нравится — не читай!


  1. Diordna
    21.12.2018 06:11

    «У нас здесь немного ДНК и шприц», – говорит Джошуа Зайнер в комнате, полной синтетических биологов и других исследователей. Он наполняет иглу и вонзает её в кожу. «Это изменит мои мышечные гены, и даст мне больше мышечной массы».


    Лубо-пытно посмотреть на результат с пруфом что генный код был изменен.


  1. ni-co
    21.12.2018 10:06

    Вспомнил доктора и лекаря из чудеснейшего фильма «31 июня».


  1. I-denis
    21.12.2018 11:42

    ничего не скажу про стоимость генной терапии, но когда патентованные товарищи просят овер 500$ за шприц с адреналином, это и есть полный буллшит.
    И когда мне начинают говорить, что все очень дорого, что исследования, разработка… господа, на земле живут миллиарды, в лекарствах нуждаются сотни миллионов. если кто то возжелает действительно лечить людей, и сделает свои препараты с минимальной маржой поверх стоимости производства — глубоко убежден, он отобьёт свои исследовательские программы


    1. mamont80
      21.12.2018 13:13
      +1

      Диванный бизнесмен, с идеей «минимальной маржи» которая всё отобьёт и всё покроет. Ну так идите в бизнес, вас ждёт 100% успех! Реальность же такова что 8-9 из 10 бизнесов прогорает.


    1. Oleg_Dolbik
      21.12.2018 13:26

      Данный случай, скорее единичный и потому попал «под прицел» публики. если говорить о цифрах и только цифрах, то: «В 2014 г. в мире зарегистрировано 46 новых молекул – это на 17 больше, чем годом ранее, следует из доклада Thomson Reuters CRM International Pharmaceutical R&D, изданного в августе 2015 г. Эти молекулы – новые оригинальные лекарства, которые прошли все стадии клинических испытаний и получили одобрение регуляторов. Управление по контролю за продуктами питания и лекарственными средствами США (FDA) выдало разрешение на регистрацию 41 нового лекарства. » 41 лекарство, при затратах на RND в 51 миллиард.


  1. alexhott
    21.12.2018 12:21

    Медицина это давно очень серьезный бизнес.
    Свои интересы этот бизнес очень сильно лобирует и будет всегда лобировать.
    Государство немного вмешивается только когда вопрос касается >..% населения при котором есть угроза государству.
    Ну например инфекцию с 30% смертностью передающуюся воздушнокапельным, будут убивать любыми средствами и создадут всем доступное лекарство. А проблему 0,00001% решать будут эти смые люди и их родственники.


  1. Singrana
    21.12.2018 12:48

    По поводу стоимости и заевшихся корпораций согласен. Но, ради справедливости стоит уточнить, что Зайнер

    В мире генной терапии большинство способов лечения легко копировать, потому что вы можете реконструировать ДНК из научных работ или патентов. Такое же точное лечение, такую же чистоту и качество я могу дать любому, кто был выброшен из клинического испытания. Цена? Сотни или несколько тысяч долларов максимум.


    Но не стоит забывать, что что бы он смог что-то скопировать, это стоит сначала разработать. А это стоит других денег. Совсем других.


    1. arielf Автор
      21.12.2018 20:40

      Но не намного! Разработка целой платформы генной терапии у компании Oisin заняла несколько лет и примерно $3 млн. В пересчёте на генную терапию — ещё меньше. Её испыталина приматах, и в принципе она закончена. В 2019 первые КИ на человеке. Все прочие сотни миллионов — цена испытаний и разрешений за счёт компании. Генная инженерия намного менее затратна — чем фармакология.


      1. Singrana
        21.12.2018 20:54

        Основной посыл моего комментария в том, что сам препарат стоит не много по отношению к затратам на его создание, и просто цена копирования Х не есть затраты компании, такой оценке не учитываются затраты на разработку.

        А так согласен, в затратах компании много чего добавлена, в том числе и немаленькая прибыль


        1. arielf Автор
          21.12.2018 21:33
          +1

          И ещё, Apple, IBM, Microsoft и куча игровых фирм внезапно не закрылись из-за пиратства. Зато цену уменьшили. Плюс хакеры переписали кучу закрытых программ в открытые программы и лицензии. И щаз у нас выбор! И мир стал намного лучше! А вы бы лучше переживали не за прибыль биоинженерных и фарм фирм, а за свою будущую жизнь и здоровье!


          1. Singrana
            22.12.2018 11:25

            А где написано что я переживаю? Я всего лишь прокомментировал заявление что препарат стоит не много, а дерут как него три шкуры. А то что биофармотех закушался, это немного из другой оперы. Но большие проблемы, имхо, создает «общественная мораль и этика»


  1. bm13kk
    21.12.2018 13:05
    +2

    За последние несколько десятилетий, в этике добавился новый «завет». Извините, никак не могу назвать иначе.

    > Надо не просто спасать людей. Спасти надо все жизни.

    Причем этот завет, каким-то образом, набрал больший «вес» чем «жизнь должна быть качественной».

    То есть, даже если человек будет оставшуюся коротку жизнь будет испытывать мучительную боль до потери сознания — его надо спасать, по умолчанию.

    Проблемность этого завета просто изумительно смотрится на этом примере биохакера. Он не просто не сможет сделать лекарства для всех, кто ему пишет. Он банально утонет в переписке, если начнет это делать.

    Я уже молчу, что чем больше он отправит лекарств — тем больше людей от него пострадает. Потому что не существует не вредящих лекарств. Тем самым, он нарушает тот же завет, который, якобы, исполняет.


    1. arielf Автор
      21.12.2018 20:45

      Неправильно! Нынешний завет — «не навреди». И учёные, и врачи и чиновники решают лучше вообще ничего не делать — чем внезапно столкнуться с проблемами в лечении. А риски будут всё время. Их мнение — пусть лучше человек умрёт из-за болезни, ибо за него никто не несёт ответственности — чем из-за лечения, ибо ответственность окажется на них.


  1. I-denis
    21.12.2018 13:39

    сколько стоит БАК и его содержание в год? он отбивается? отбивается ли космос без госфинансирования? пока существует модель — отбить затраты за счёт 100 первых покупателей, будут появляться такие хакеры со своими предложениями.
    сугубо имхо


  1. peacekeeper
    21.12.2018 17:03
    +1

    Я не знаю, кто такой этот биохакер и что им движет, любовь к человечеству или собственный эгоизм и попытка найти оправдания за свои действия… но, с моей точки, он задает один интересный вопрос..., конечно, если то, что он написал — это правда… и у людей, имеющих подтвержденный смертельный диагноз и готовых рискнуть, отбирают последний шанс на выживание и не позволяют прибегнуть к помощи… не конкретно его, но на использование в целом, не проверенных и не прошедших апробацию методов лечения…
    Конечно, здесь есть риск злоупотреблений… но… риск есть всегда и мне кажется, в данном случае, лучше, разрешить и потом контролировать, чем запретить и потерять полностью над этим контроль. А так получается вроде как: «умри, потому что мы не знаем, спасет ли это тебе жизнь...»

    Это мое имхо на основании информации подчерпнутой из данной статьи…


  1. carpaccio
    21.12.2018 19:34
    -1

    То есть чувак, который не знает ни биологию, ни медицину, который прославился только тем, что скушал в эфире чужое дерьмо и пытался продавать флуоресцентное пиво теперь хочет лечить людей.
    Главная проблема биохакерства заключается в том, что в случая крэша нельзя сделать рестарт системе и откатить код на предидущую версию. В случае бактерия все можно слить в отходы, а сливать людей и даже зверушек это запрещает злое законодательство.


    1. arielf Автор
      21.12.2018 20:47

      Биологию не знаете вы, а он работал биоинженером в NASA.


      1. ni-co
        21.12.2018 21:07
        -1

        Шарлатана прикрываете авторитетом NASA?


    1. arielf Автор
      21.12.2018 21:49

      А ещё его прикрывает Джордж Чёрч, наверна крыша у него уехала! ;-) И чего пропали вменяемые читатели? Как ни глянешь — карма в минусе, публикаций нуль. Прям нашествие какое.


  1. Georg089
    21.12.2018 21:33

    Жаль, что переписку не перевели. Лично я её из-за этого не прочитал


    1. arielf Автор
      21.12.2018 21:34

      Ну, извините, времени не было. В принципе в ней ничего принципиально интересного. Ну и такого накала как на Хабре.


    1. arielf Автор
      21.12.2018 21:45

      Или вы про письму ему?


      1. Georg089
        22.12.2018 14:38

        Я имел в виду письмо ему в самом конце. Я его даже сначала не заметил — похоже у меня появилась слепота на английский текст.


  1. miha2
    23.12.2018 00:48
    +1

    Когда ты стоишь за 3 сантиметра от смерти, — ты уже тогда готов просто на все, чтобы отодвинуть ее хотя бы на пару месяцев