Наше общество зачастую бывает неинклюзивным и отторгает людей, которые чем-то отличаются от созданного образа нормы. Это как минимум несправедливо и неправильно. Несколько фактов о ДЦП:
- ДЦП не является вирусным или инфекционным заболеванием, не передаётся каким-либо путём.
- ДЦП имеет несколько форм и зачастую можно даже не догадываться, что у человека есть эта проблема (вспомните фирменный взгляд и улыбку Сильвестра Сталлоне).
- Некоторые последствия ДЦП можно минимизировать при интенсивном лечении (увы, дорогостоящем). Но, тем не менее, ДЦП неизлечим и при определённых формах жизнь человека протекает иначе, чем у всех остальных.
- У людей с ДЦП зачастую сохраняются все когнитивные функции и эмоциональный статус — именно о них можно смело сказать, что это великий дух в слабом теле.
- Социальная коммуникация — важный фактор ментального здоровья людей с ДЦП. Не бойтесь дружить, работать, общаться по Интернету, быть открытым сердцем.
- В возникновении ДЦП не виноваты прививки, вредные привычки родителей, материальное состояние семьи и т.д. — он возникает по объективным медицинским причинам.
- Семьи больных ДЦП, которые не бросают своих родных, — огромные герои, к которым нужен особый подход. Не жалость, не тупые вопросы, а уважение и, по возможности, помощь, в том числе коммуникативная, социальная.
- Это может случиться в любой семье, вне зависимости от её благополучия.
> Читать подробнее в Википедии
По разным данным, с ДЦП рождается от 2 до 6 из 1000 новорожденных. На Хабре есть пользователи с этой проблемой, например, Иван ibakaidov Бакаидов, автор крутых публикаций. Вот некоторые из них:
- Как узнать какие цветы дарить девушке, если у нее двигается только голова и она не может говорить?
- DisTalk. Если ты не умеешь читать, это не значит то, что ты не можешь общаться
- Пандус для сайта
Или Александр Зенько, о котором мы как-то писали в нашем паблике.
Цель акции — привлечь внимание к проблеме и собрать средства для индивидуальных программ реабилитации детей. На сайте «Доброшрифт» можно сделать пожертвование, купить продукцию со шрифтом или скачать сам шрифт — все средства поступят на счёт благотворительного фонда «Подарок ангелу».
Призываем всех принять участие в этой благотворительной акции.
Комментарии (50)
Atlantida_dream
02.10.2019 17:03+4Молодцы!
servermen
06.10.2019 13:48А я оставлю ссылку на сюжет про Ивана Бакаидова. Журналисты действительно молодцы, что показали по телевидению!
gionet
02.10.2019 17:05+5Вот жеж… Живу всю жизнь, и только сейчас узнал, что есть день дцп, бывает же…
Пысы
Сам дцпшник
putnik
02.10.2019 18:59Я только не могу понять, откуда взялась дата 2 октября 2019 года. https://worldcpday.org/ и https://en.wikipedia.org/wiki/World_Cerebral_Palsy_Day говорят про 6 октября.
UPD: Нашёл, что у нас каждый год это действительно первая среда октября, а в мире, похоже, каждый раз 6 октября. В общем, не очень понятно, на какой день ориентироваться.
McKinseyBA
02.10.2019 17:34+5На Хабре не самые бедные люди страны обитают с доходом сильно выше среднего (медианного, любой иной стат.мерой на вкус). Было бы неплохо и ресурсу, пару раз в год, устраивать коллаборации в различными благотворительными фондами. Например, интервью с каким-нибудь известным благотворителем,, организованное при помощи фонда, и прикрученным к статье агрегатором пожертвований.
SADKO
02.10.2019 18:34+2Угу, только было бы не плохо, сначала инспектировать отчётность этих фондов, а также собирать о них данные со стороны, что к стати совсем не сложно, достаточно заглянуть в клиники и интернаты, поспрошать реальных людей…
Состоятельные люди и всякие организации призванные благотворить, так и делают если нехотят заморачиваться… А вообще хорошая практика самостоятельно всё организовать, что тоже не так сложно.
Помощь должна быть реальной, а иначе это всё как доступная среда, вроде пандусы везде, деньги освоены, а поди на коляске прокатись.
А вся эта инфоциганщина со шрифтами сувенирами, душещипательными сториз по тв и тырьнетам, отправь смс помоги детям, старикам инвалидам и ветеранам Куликовской битвы. Это ничем не лучше уличных впаривателей шариков и авторучек.
Jellion
02.10.2019 19:59+2Самостоятельно организовывать довольно сложно, на самом деле. Если вы про организацию фонда. Понятно, что смотря с чем сравнивать. Проще, чем открыть собственную клинику, но сложнее, чем подвизаться волонтерить или организовать разовый эвент в сотрудничестве с каким-то фондом, что и сделала администрация Хабра.
Инспектировать отчетность, конечно, нужно. Ровно как и вкладываться в системную благотворительность, а не в адресную.
Душещипательные сториз дают хороший приток благотворителей и волонтеров. Человек — эмоциональное существо, очень часто решения принимаются как раз на нерациональтном уровне, поэтому такие истории дают гораздо больший отклик, чем «Товарищи, надо собрать по 100 рублей на борьбу с раком крови».
Чем большая часть волонтеров и жертователей остается на регулярной основе, тем лучше, но это не повод отказываться вообще от привлечения хотя бы и разового внимания.
Реальная помощь — довольно размытое понятие. Закупка реактивов в клиническую лабораторию на 1 млн — это реальная помощь? Привлечение внимания к проблеме, в результате которой в ту же лабороторию придет 1,5 млн — это реальная помощь?* Как вы ее оцениваете и определяете?
В данном случае история со шрифтами _намного_ лучше уличных впаривателей. Хотя бы тем, что тут можно проверить, куда деньги уйдут, а на улице чувак испарится и поминай, как звали. Все фонды, если что, против уличных агентов, только иногда проводят акции в специально обговоренных заранее местах. Но вот до сих пор не могут отклеить от себя этот ярлык. Печаль.
Пусть в качестве рекламы, но всё же посоветую зайти на страницу фонда Нужна Помощь. Они работают с несколькими десятками фондов, координируя их. Так что там проверено. Я к ним года два присматривалась в свое время, поддерживаю уже года три.
teifo
02.10.2019 22:12Интересно, можно было бы решить эту проблему через какие-нибудь смартконтракты, чтобы видеть куда ушел каждый рубль? Или не имеет смысла?
Nulliusinverba
03.10.2019 01:09Мировая практика метаблаготворительности есть www.givewell.org/charities/top-charities
В России с этим всё грустнее
Gar02
03.10.2019 10:59+4Вся эта цыганщина процветает потому, что многим людям так проще. Кинул свою копеечку, передал детишкам игрушки и пошёл дальше, гордясь собою: детишкам помог.
Одна моя коллега, получив смертельный диагноз, написала пост про реальную помощь детям. Основная мысль была следующей.
Что видят дети в детдомах? Череда чужих людей, сменяя друг друга, одаривают их ништяками и исчезают навсегда. Какое отношение ко взрослым формирует подобная «помощь»? Чисто потребительское. Главное — вызвать жалость и получить подарки. Никакого взаимного интереса и эмоциональной привязанности.
Между тем, многие детдомовцы не социализированы: не умеют принимать самостоятельные решения (твоей жизнью управляют воспитатели) и обслуживать себя в быту (планировать бюджет, покупки, платить за коммуналку, получать документы и пр.). Также есть проблемы с уровнем знаний. А вот в этом помощь им никто и не оказывает. Это ж надо выбрать конкретного ребёнка или группу детей, и потратить уйму своего времени. Ну уж нет, лучше заплатить и уйти с гордо поднятым ЧСВ.
И что вы думаете? Коллегу за этот пост чуть не сожрали: да как она посмела замахнуться напростой способ поднятия ЧСВСВЯТОЕ!!!
Endeavour
03.10.2019 11:38+1Звучит как «сперва добейся». Т.е. финансовая помощь — и не помощь вовсе, нужно бросать работу и идти в воспитатели?
artemerschow
03.10.2019 12:08+2Имхо, комментатор выше немного перегнул палку. Но, если я правильно понял его основной посыл, истории основанные исключительно на эмоциях (соберём вещи/игрушки, накупим подарков, устроим детям праздник) действительно больше вредят, чем пользы приносят. Вообще в точечную помощь лучше не соваться. Но финансовая помощь непосредственно фондам, которые занимаются такой помощью, что перечислил Gar02, это хорошее дело, даже если кто-то себе так просто ЧСВ почесал. Чего тут нос воротить, я не знаю.
Gar02
03.10.2019 12:36-1В каком именно месте и кто именно воротит нос?
Речь идёт о реакции большинства помогателей: они готовы растерзать любого, кто укажет на однобокость их подхода.
Да и тут реакция немногим лучше: ну давайте все всё бросим и в воспитатели пойдём!
А давайте-ка бросим юродствовать и спорить с тем, чего не было в исходном комментарии.artemerschow
03.10.2019 12:49+1они готовы растерзать любого, кто укажет на однобокость их подхода
Если они финансово помогают хорошим фондам, то нет смысла их упрекать в однобокости такого подхода и т.п… Фонд на эти деньги сможет помочь правильно и привлечь тех, кто может помочь на местах. Но вообще эти люди, как раз, скорее правильно воспримут подобные «упрёки» и объяснят, что помогают тем, чем могут. Упрекать можно и нужно тех, кто «давайте накупим подарков на новый год детям», «притащим тонны старой одежды» и всё такое, не спросив, а нужно ли и потом постя гневные посты, что «воспитутки» зажрались и не берут их драгоценную одежду/игрушки. Тут да.
Gar02
03.10.2019 12:29Я о том, что человеку важны
обе ногии финансовая помощь, и помощь в социализации.
Финансовую помощь оказывают многие, а вот помощь в социализации — нет.
Itimora
03.10.2019 16:18+1У меня для вас есть реальная история. И не одна.
История 1
2006 год, город-миллионник. Группа студентов академии госслужбы решает, что нужно адаптировать детдомовских детей и готовить их к хорошей жизни. Мы задумали серию лекций + профориентационные мероприятия (хотели приглашать успешных военных, швей, дизайнеров одежды, мастеров заводов и т.д.). В помощники себе мы взяли студентов-медиков, которые приготовили лекции и фильмы о курении, наркотиках, алкоголе и половой жизни и ребят-семинаристов из епархии (как крышу, психологов и просто классных парней на тот момент). Связались с одной общественной организацией (называть не буду, её руководительнице и так несладко биться за дело). После долгих согласований нам выделили для теста образцовый городской детский дом.
Мы приехали, нас на пороге спросили о подарках. Мы формально дали ящик конфет, а остальное не показали, будучи предупреждены о «присвоениях» всего и вся. Мы шли по комнатам девчонок и мальчишек «знакомиться», а воспитатели бегали со страхом в глазах и пытались нас отвлечь то поделками, то новым медкабинетом. Мы тихонько раздали девчонкам простую косметику и дорогую гигиену, прошли в зал. Там был концерт с воспеванием спонсоров каких-то. Лекции прочитать нам не дали, пообщаться разрешили только с выставочными детьми — красивыми, талантливыми…
Уходили мы ни с чем. И вдруг вслед нам выбежал мальчишка и заорал: «Нас бьют, нам плохо!» Его уволокла воспитатель, мы развернулись, но охранник грубо закрыл калитку на замок и обматерил нас. Через три дня нас собрал один из проректоров и сказал, что мы умные ребятки и всё должны понять, но наша группа не лучшая идея.
Не так просто получить доступы в детдома, в том году мы больше не получили, а потом нам дали «подведомственный» в куево-кукуево, и мы честно туда катались как массовики-затейники…
История 2
Там же, те же, почти тот же год. Формировалась общественная палата макрорегиона, и все делегации собрались в нашем городе. Они должны были посетить социальные детские учреждения с подарками, а потомпобухатьпосовещаться и выбраться в одном из памятников культуры. Так вот:
1. Моя делегация «забыла» подарки, и я насильно потащила их прямо на автобусе в книжный покупать энциклопедии. При этом у меня было 2 ящика леденцов, купленных на свои деньги (вместо флешки на 256 ГБ!) — я уже знала, чем отличаются делегаты.
2. Мы приехали в социальный центр и к делегатам вышли не только танцоры и певуньи, но и детки с синдромом Дауна, среди которых, например, была чудная поэтесса. Так вот, женщина рыдала, что ей испортили настроение…
3. Меня имели на всех уровнях вуза за то, что я не предусмотрела такое и не попросила спрятать детишек с отклонениями.
С тех пор я перечисляю деньги фондам «Подари Жизнь», ВорлдВита и Алёша, т.к. доверяю им. И это не камень с души, это гарантированное то, что я могу сделать и не нарваться.pansa
05.10.2019 00:32Круто, ребёнок бежит к вам с криком, что их там бьют… А вам проректор что-то сказал такое, что вы до сих пор боитесь(?) назвать город, где это было? Что была за академия, что за детский дом?
DmitrySpb79
02.10.2019 22:02+2Переводить деньги оно конечно полезно, но банально. На Хабре много специалистов в разных областях, и куда интереснее было бы поучаствовать в open source проекте, который сделал бы жизнь инвалидов лучше. А Хабр мог бы помочь с информационной поддержкой, добавить хаб или кнопку меню с такими проектами.
anikavoi
02.10.2019 17:40-4Хм. А зачем корежить лого откровенно левым фонтом?
Может проще сделать? Хозяева Хабра, переводят посильную сумму денег в какой-нть фонд имеющий отношение к ДЦП.
Ну проще же.Andoryu
02.10.2019 18:01Есть такое понятие как «awareness day», день привлечения внимания к какой-либо проблеме (или заболеванию). Подобное мероприятие имеет под собой цель проинформировать широкие массы об особенностях и/или вообще существовании проблемы, и как следствие — в том числе привлечь средства в фонды, которые этой проблемой занимаются. Один из самых известных и успешных подобных примеров это Ice bucket challenge, или например «небритябрь». С одной стороны это просто инфоповод, но это позволяет собрать огромное количество дополнительных донатов в соответствующие фонды.
Vanshish
02.10.2019 20:30На самом деле, нет, намного сложнее. Была статья в Русском Репортере. Кроме того, больше половины фонды собирают за счёт крупных пожертвований.
Andoryu
02.10.2019 22:46+1Я не говорю что легче, я говорю что так лучше. В большей степени за счет того, что большое количество человек могут офорить рекуррентные пожертвования (например, регулярные 100рублей в месяц) и таким образом в долгосрочной перспективе собрано будет больше и подобные сборы позволяют хоть как-то что-то планировать, вместо нерегулярных крупных взносов. Сейчас их занесли, а через полгода-год — не занесут, и что делать тогда?
У нас основная проблема в том, что пожертвования от физлиц как таковые вообще не очень распространены, а регулярные только-только начинаются и их очень мало.
Enverest
02.10.2019 20:00+3Не планируете как гугл, стилизировать логотип под знаменательные дни? Юбилей сайта, день IT-шника и т.п.
solariserj
02.10.2019 20:53+1Возможно потом не поймёте куда зайдете.
Вроде нажал на хабр, а открылось чёрный квадрат к 150 летию Малевича.
mistergrim
02.10.2019 21:13-4Я не ДЦПшник, но по воле случая общался с ними. У вас не шрифт, а говно какое-то, даже для обычных людей. Ну о том, что неплохо бы нормальный пример привести в статье, а не кидать на говносайт, я уже промолчу.
Извините за обсценную лексику, но тут по-другому никак.
NiPh
03.10.2019 10:51Шрифт как шрифт, привлекает внимание к проблеме.
Касательно сайта — блокировщики рекламы конечно серая зона, но я тоже первый раз вижу SPA в котором внутренние переходы не работают из-за заблокированной яндекс метрики. Не очень понятно что хотят измерить создатели сайта, какой ребёнок/какая буква соберут больше просмотров? Как им поможет эта информация в дальнейшем?
function openStory(btn) { yaCounter55171441.reachGoal('letters'); var story = btn.closest('[letter]').attr('letter'); $('.story[story="'+ story +'"]').addClass('open'); $('body').addClass('open-blur'); }
h0l0st0y
02.10.2019 21:27Блин.ну предупреждать же надо, всю систему просканировал, думал что за вирусняк
такой браузерный.кирпичей наложил… хорошо хоть в ок на главной сообщили
one-two
02.10.2019 21:59+2Сперва подумал, что Хабр к «дизайнеру всея Руси» обратился.
Оказалось нет, это ради благой цели. Так держать!
nickname21
02.10.2019 23:58-6Мы решили принять участие в этой благотворительной акции и до конца дня поменяли логотип сайта.
До конца дня… Ого вот это щедрость.
А навсегда слабо?
DoctorMoriarty
03.10.2019 03:59Очень любопытный комментарий от человека, называющего себя христианином и использующего в каждой публикации цитаты из Писания в обоснование сбора доната.
nickname21
04.10.2019 02:47использующего в каждой публикации цитаты из Писания в обоснование сбора доната.
Я их использую, чтобы хоть как-то заинтересовать хоть кого-то самим Писанием.
А если вы серьезно думаете, что это в обоснование сбора доната, то мне вас искренне жаль, я буду о вас молиться своему Богу, дабы дал вам мудрости и ума, которых вам явно не хватает. Простите если обидел, говорю истину, говорю то что действительно думаю.
DoctorMoriarty
04.10.2019 07:20Мф. 7:3-5
Курите матчасть, право слово.
И не забывайте про одну хорошую и добрую поговорку, повествующую о человеке, желание которого помолиться Господу привело его к нанесению самому себе лёгких травм.nickname21
04.10.2019 11:50-1Мф. 7:3-5
Курите матчасть, право слово.
Но если вы явный нечестивец, то кто тогда будет вас обличать? Иоанн Креститель? Так его сейчас нет…
И не забывайте про одну хорошую и добрую поговорку, повествующую о человеке, желание которого помолиться Господу привело его к нанесению самому себе лёгких травм.
А Я говорю вам: даже тот, кто гневается на брата, должен ответить за это перед судом; тот, кто скажет брату: «Дурак!» – должен ответить перед Советом;
Евангелие от Матфея 5:22 – Мф 5:22
Заметьте, я вас ни явно, ни даже неявно не назвал дураком. Пообещал даже помолиться Богу, и вчера помолился. Но видимо не помогло… Еще 2 раза помолюсь, если не поможет, перестану. Иногда на всё воля Божья…
п.с. И заметьте еще вот что, вы меня судите уже второй раз. Я вас не судил, я вас обличал. Читайте Библию, не нужно использовать мертвые для вас пустые ничего не значащие цитаты, которые вы когда-то услышали.nickname21
04.10.2019 13:54-1Разжую для некоторых, а то минусуют и не понимают о чём речь.
И не забывайте про одну хорошую и добрую поговорку, повествующую о человеке, желание которого помолиться Господу привело его к нанесению самому себе лёгких травм.
Здесь неявно утверждается, что я — дурак. Потому мне нужно не забывать. (Это здесь происходит самосуд, люди берут на себя обязанности Бога)
Очень любопытный комментарий от человека, называющего себя христианином и использующего в каждой публикации цитаты из Писания в обоснование сбора доната.
А здесь тоже человек утверждает то, что ему привиделось… Тем самым клевещет меня.
А если вы серьезно думаете, что это в обоснование сбора доната, то мне вас искренне жаль, я буду о вас молиться своему Богу, дабы дал вам мудрости и ума, которых вам явно не хватает. Простите если обидел, говорю истину, говорю то что действительно думаю.
Я же ничего не утверждаю, я предполагаю, более того хочу чтобы человек исцелился.
До конца дня… Ого вот это щедрость.
А навсегда слабо?
Здесь у меня тоже нет никакого самосуда. Лишь предлагаю сделать поистине добродетельный поступок… Это было бы ведь так красиво, навсегда сделать логотип, пусть кто считает что это не так бросит в меня камень.
dubakov
03.10.2019 09:44Основные характеристики ханжества:
демонстративность поведения;
несоответствие демонстрируемых человеком добродетелей его истинной сущности;
крайности в отрицании аморальности.
минусуемnickname21
04.10.2019 02:56Мне начинает казаться, что Хабр — это помойка. И Бог хочет чтобы я больше сюда не писал. Что мне Бог ответит через вас?
Bedal
06.10.2019 11:40ДЦП имеет несколько форм и зачастую можно даже не догадываться, что у человека есть эта проблема (вспомните фирменный взгляд и улыбку Сильвестра Сталлоне)
Такую?
То ли Сталлоне, то ли Птолемей IV Филопатор
tormozedison
Скачал шрифт на Android-устройство, открыл в графическом редакторе, способном работать со шрифтовыми файлами, лежащими в любых папках. Так узнал, что там есть поддержка не только TTF, но и OTF.