Всем привет!

Как говорит народная мудрость, «коли болен — лечись, а здоров — берегись». Долгое время я ощущал себя здоровым человеком. Но всё когда-нибудь кончается, и в 41 год я понял, что ощущение здоровья улетучивается как спирт из открытой тары. С этим запросом я пошёл к доктору – понять, какие у меня есть проблемы и что нужно сделать, чтобы вернуться в состояние здоровья.

Как обычно, на приёме был назначен ряд лабораторных и инструментальных исследований, а также были даны направления на консультации к другим узким специалистам. Те, в свою очередь, назначили другие исследования. В рюкзаке стали копиться направления, протоколы приёмов, результаты анализов, диски с результатами исследований. Попытки систематически разложить их в отдельные папки успехом не увенчались – непонятно какой должен быть принцип. Хронологический? Или по системам организма? Или по врачам? Любой вариант в каких-то сценариях неудобен.

Поскольку я всё же ИТшник, то было принято решение систематизировать материалы и сделать свою «электронную медицинскую карту» - с которой лично мне было бы удобно работать. В статье хочу поделиться опытом ведения личной электронной медицинской карты – что я там веду, почему именно это, почему именно в такой форме, с использованием каких инструментов.

Дисклеймер: Важно отметить, что я стараюсь погрузиться в вопросы здоровья насколько глубоко, насколько это можно сделать без профильного образования. Чтобы самому осознанно принимать решения. Не факт что эти решения будут правильными, но они именно мои.
Для патерналистской модели – когда пациент находит врача, которому всецело доверяет и принимает все его назначения и рекомендации – всё написанное ниже избыточно. К сожалению, я такого врача пока не нашел, и приходится крутиться самому.

Цели

Перед тем как что-то делать, нужно определиться с целями. Зачем мне нужна электронная медицинская карта (ЭМК)?

Верхнеуровневая цель – максимально долго сохранять качество жизни. Есть печальное устойчивое словосочетание «страдать болезнью» (или «страдать от болезни»?), не хочется примерять это словосочетание к себе. Да и сами слова «болезнь», «больница», «больной» образованы от «боль».
Для сохранения качества жизни нужно совершать какие-то действия (или напротив – воздерживаться от каких-то действий).

Вопрос «что нужно делать чтобы быть здоровым» оставим за рамками этой статьи – с моей точки зрения он ближе к религии, чем к науке. Различных исследований проведено настолько много, что любую, даже самую оригинальную точку зрения, можно подтвердить ссылками на те или иные исследования. В каком-то смысле ссылки на исследования заменили цитаты из Священного писания или из трудов классиков марксизма-ленинизма.

В рамках любой деятельности полезно:

• Планировать свои действия – как долгосрочно, так и краткосрочно.

• Протоколировать действия – достоверно фиксировать что именно было сделано.

• Анализировать результаты действий – к каким последствиям они привели.

• …и на основании результатов анализа опять переходить на этап планирования.

ЭМК для меня – инструмент для планирования, протоколирования и анализа деятельности по сохранению и укреплению здоровья.

Что конкретно позволяет делать ЭМК?

Выбор решения

Следующий шаг после целеполагания и определения решаемых задач – выбор инструмента, с помощью которого вести ЭМК.

Первая мысль – найти готовое приложение, где всё это есть «из коробки». Приложений довольно много, но к сожалению ни одно из них мне не подошло.

Во-первых, мой внутренний параноик требовал, чтобы данные хранились в защищенном месте, и никто кроме меня не имел к ним доступа. По этой причине отпала большая часть облачных решений.  Умом я понимаю, что всем глубоко плевать – ходил я к проктологу или нет, но всё равно неуютно.

Во-вторых, мне нужны были «сырые» данные, чтобы можно было их сравнивать между собой и строить корреляции. Например, посмотреть на графике динамику гомоцистеина и наложить на него периоды приёма витаминов В9 и В12 – есть вообще связь или нет? Или посмотреть корреляцию массы тела и доли гликированного гемоглобина.

В-третьих, мой основной сценарий использования – это десктоп, а не смартфон. Поэтому мне не подходят решения, где есть только мобильное приложение.

В-четвертых, мне нужно было приложение широкого профиля, без конкретной специализации. Есть очень интересные узкоспециализированные решения, например, для диабетиков или больных другими хроническими заболеваниями. Но мне нужен именно инструмент общего назначения.

Из интересных решений могу отметить:

• GooPatient https://www.goopatient.com/

• Приложение «Медицинская карта / Медкарта» (для iOS)

• OnDocMe https://ondoc.me/

Если вы знаете какие-то еще удобные решения, напишите в комментариях.

Следующий вариант – хранить данные в виде набора файлов. Структурированная часть – электронные таблицы, остальное – сканы. Мой «швейцарский нож» в мире электронных таблиц – это Microsoft Excel, поэтому выбор пал на него.

Для хранения сканов была создана структура каталогов (если быть точным, два каталога – Приёмы и Исследования) и введен стандарт именования. Имя файла должно начинаться с даты в формате YYYY.MM.DD (для правильной сортировки), далее описание – что это было.
Если это приём, то специальность врача, ФИО врача, клиника. Например «2023.09.06. Невролог Иванов. Парацельс.pdf».
Если это исследование, то название исследования и показатели. Например, «2023.09.06. ОАК.pdf» или «2023.09.06. Биохимия. Углеводный обмен.pdf».

Хранится это в облаке – на Яндекс.Диске. Мой внутренний параноик периодически намекает что неплохо бы эти данные зашифровать, планирую в будущем хранить в облаке шифрованный диск VeraCrypt.

Также на заднем плане промелькнула мысль «разработать классное приложение и пользоваться им», но мысль была отвергнута, обиделась и ушла. Решение нужно сейчас, а при моих темпах работы над pet-project оно появится лет через 5 в лучшем случае (а может и никогда).

Структура таблицы

Структура таблицы еще не устоялась и периодически меняется. Сейчас в ней 6 листов:

• События.

• Планы.

• Показатели.

• Месяцы.

• Препараты.

• Симптомы.

Пройдём по всем листам по порядку.

Лист «События» содержит хронологический перечень прошедших событий – приёмов врачей, обследований, анализов. Аналог бумажной медицинской карты, куда в хронологическом порядке вклеиваются результаты.
Записи туда вносятся по факту, причем не затягивая – пока впечатления еще свежи.

По дате и наименованию активности на основании строки с листа «Событие» легко найти скан с протоколом приёма или результатом исследования.

Лист «Планы» содержит перечень мероприятий, которые нужно сделать. Как правило, это приёмы (либо повторные, либо когда один врач направил на консультацию к другому врачу), исследования (как назначенные на приёме, так и для контроля показателей) и периодически выполняемые процедуры (курсы массажа, профгигиена полости рта, приём каких-то препаратов).

Важно отметить, что лист «Планы» не заменяет собой календарь – это именно отдалённые планы, которые пока не привязаны к конкретным датам. Например, «через год показаться офтальмологу» или «через 3 месяца пересдать анализы на аминотрансферазы». Сроки указываются примерные и могут двигаться. После того, как я записываюсь на приём или исследование на конкретное время, запись добавляется и в текущий календарь.

После как, как мероприятие фактически выполнено, факт и дата выполнения вносится на лист «Планы». Также все планы приоритезированы (низкий – средний – высокий).

Лист «Показатели» содержит нерегулярно определяемые показатели, в первую очередь результаты лабораторной диагностики. Анализы часто сдаются перед приёмами врачей (что само по себе нерегулярно), при этом набор показателей каждый раз отличается.

На лист вношу не все показатели, а только те, которые представляют интерес для регулярного мониторинга. В настоящее время их 11 штук. Набор у всех будет разный, поэтому список не привожу.
Важно ограничивать себя – сперва у меня была идея внести сюда вообще все показатели. Но это оказалось трудоемко и бессмысленно, поэтому удалил лишнее. В будущем планирую еще "подрезать".

Структура листа простая – по столбцам показатели, по строкам даты. Часть ячеек не заполнена – если в эту дату я не сдавал этот показатель. Пустые ячейки несколько мешают строить графики – но Excel позволяет заменить их на прямую линию между соседними точками, и выглядит вполне прилично.

Есть графики, которые позволяют смотреть либо динамику по одному показателю, либо по двум. Для отображения двух показателей на одном графике применяются «комбинированные диаграммы» - с двумя осями с разными шкалами для разных показателей (чтобы на фоне тромбоцитов 161 были видны лейкоциты 3.8).

Лист «Месяцы» содержит тоже показатели здоровья, но определяемые в домашних условиях. Поэтому их можно измерять и записывать регулярно. Я это делаю раз в месяц. По ним гораздо лучше видна динамика за счет регулярности и большей частоты измерений.

К ним относятся:

• Масса тела и вычисляемый индекс массы тела (ИМТ).

• Толщина жировой складки на животе – как показатель доли жира в организме, который можно определить в домашних условиях с помощью калипера. Процент жира умеют также показывать напольные весы, но я не понимаю насколько это точное значение.

• Артериальное давление. Я использую тонометр с памятью на 30 измерений, который умеет показывать среднее значение. Его и записываю в таблицу. Понятно, что это не «среднее за месяц» (т.к. давление я измеряю далеко на каждый день), но всё равно динамика видна. Изредка тонометром пользуется жена, но на результаты это сильно не влияет – у нас примерно одинаковые значения АД.
  Показатели артериального давления, сильно выбивающиеся из ряда, попадают также на лист «Симптомы».

• Блок данных с фитнес-браслета – средние значения за месяц:

  • Пульс в покое.

  • Средний пульс.

  • Количество шагов в день.

  • Продолжительность сна.

  • Потрачено ккал (цифра условная и неточная, просто показывает активность – насколько много я двигаюсь).

• Нагрузочные тесты:

  • Для определения толерантности к нагрузке – количество этажей, на которые я могу подняться по лестнице за 4 минуты без сверхусилий.

  • Количество отжиманий от пола, после которых мышцы говорят «ой, всё».

Данные вносятся в таблицу – по столбцам показатели, по строкам месяцы. Рядом есть график с динамикой, на котором можно выбрать нужный показатель. Или два показателя – чтобы понять коррелируют ли они между собой.

Размышляю над расширением этого блока данными о питании, но регулярно учитывать БЖУ и калорийность оказалось выше моих сил – не хватило самодисциплины. Хотя и осознаю важность питания для здоровья.

Еще одно направление развития – видеть динамику физической активности. Пока есть только косвенные показатели – количество шагов и потрачено ккал (по данным с браслета), хочется видеть более точные данные. Но пока не нашел подходящего источника информации. Возможно, обзаведусь кистевым динамометром.

Лист «Препараты» содержит перечень всех таблеток и БАДов, которые я принимаю или принимал ранее. Кроме фактологических данных, есть два интересных столбца – Цель и Результат (см. ниже в таблице).

Пока не определился, включать ли на этот лист различного рода физиолечение - ту же кинезиотерапию. Возможно, для физической активности появится отдельный лист.

Лист «Симптомы» содержит хронологический перечень симптомов – что, когда и как сильно у меня болело. Пока этот лист пуст, возможно удалю его – не надо поощрять тревожно-мнительные черты личности.

Варианты использования

Когда я обращаюсь к своей ЭМК? Есть несколько вариантов использования:

• Начало месяца. Пора измерить и внести основные показатели на лист «Месяцы».

• Также в начале месяца я смотрю на лист «Планы» и переношу какие-то пункты в «оперативную память» - либо звоню и записываюсь на приём / исследование, либо выбираю дату, когда надо сходить и сдать анализы, и ставлю в календарь.

• После приёма. Сканирую протокол, вношу данные на лист «События». Если приём был плановый, то отмечаю статус на листе «Планы». Если по результатам приёма были назначены какие-то исследования или рекомендованы повторные приёмы – вношу их на лист «Планы».

• При получении результатов анализа или исследования. Вношу на лист «События», ключевые показатели – на лист «Показатели».

• Начало или окончание приёма препаратов. Отмечаю на листе «Препараты».

Еще один сценарий использования (с которым я борюсь, но пока не могу справиться) – построение всяких красивых графиков и поиск корреляций (зачастую ложных или случайных). Если есть данные, то их нужно анализировать! Как связана скорость клубочковой фильтрации и продолжительность сна? Как влияет количество шагов в день на лимфоцитарно-моноцитарный коэффициент?
К сожалению, в 99% случаев выявляемые «зависимости» это полная ерунда (хорошо что немного помню матстат и могу это понять), но иногда попадаются интересные предметы для размышления.

Например, общеизвестный факт «физическая нагрузка повышает уровень ЛПВП» на моём примере нашел подтверждение – я наглядно вижу это в цифрах на графике. Это мотивирует – когда ты не просто знаешь это теоретически (или даже по результатам исследования, проведенного на неизвестных тебе людях), а видишь конкретные результаты на себе.

Результаты и перспективы

После прочтения такой статьи у меня 100% появилась бы мысль – «а зачем всё это, очередная таблица ради таблицы». В этом есть доля правда, но по прошествии года я оцениваю ЭМК как эффективный инструмент по следующим причинам:

1. Порядок в бумагах. Все старые документы просто выбрасываю. Если надо – можно распечатать из сканов. Легко найти нужную информацию – всё упорядочено по датам.

2. Освобождение "оперативной памяти". Все долговременные задачи сразу вношу на лист «Планы» и перестаю про них думать. Использовать «тудушник» или календарь для меня менее удобно - с одной стороны привязка ко времени есть, с другой стороны она нестрогая.

3. Мотивация. Если при внесении данных за очередной месяц я вижу ухудшение по каким-то показателям (которые зависят от меня), то это вызывает азарт – «ах так, тогда в следующем месяце будет лучше!». Такое соревнование с самим собой месячной давности. Ребячество, но работает.

4. Геймификация. Наличие таблиц, графиков, возможности различными способами покрутить и сравнить цифры вносит игровые элементы в заботу о своём здоровье.

5. Обобщение и выделение главного. При внесении информации происходит её осмысление и критическая оценка. На большинстве листов есть столбец наподобие «Оценка» или «Результаты», для заполнения которого нужно осмыслить – что нового я узнал и что из этого важно.

6. Снятие тревожности. У меня высокий уровень тревожности в отношении здоровья. Ежемесячный ритуал планирования мероприятий позволяет создать ощущение контроля, выбросить из головы лишние мысли и в результате снизить уровень тревожности.

А как вы следите за своим здоровьем? Какие инструменты используете? Поделитесь в комментариях!