Предыдущая статья автора: Протокол ухода из жизни
Об авторе
Питер Хинченс (Pieter Hintjens) — бельгийский разработчик, писатель. Занимал должность CEO и chief software designer в iMatix, компании, производящей free software, такие как библиотека ZeroMQ (библиотека берет на себя часть забот о буферизации данных, обслуживанию очередей, установлению и восстановлению соединений и прочие), OpenAMQ, Libero, GSL code generator, и веб-сервиса Xitami.
- Автор более 30 протоколов и распределенных систем.
- Основатель проекта Edgenet по созданию полностью безопасной, анонимной глобальной P2P-сети.
- Президент ассоциации Foundation for a Free Information Infrastructure (FFII), которая воевала с патентным правом.
- CEO сервиса по созданию собственных вики-проектов Wikidot.
- Он был активистом open standards и основателем Digital Standards Organization.
- Питер в 2007-м был назван одним из 50 самых влиятельных людей в области «Интеллектуальная собственность».
В понедельник я вернулся домой из больницы. Для больницы там было весьма неплохо. Мама с сестрами приехали забрать меня. После бесконечного заполнения бумажек и сдачи анализа мочи, доктор отдал мне документы и сказал, что я могу быть свободен. Я тихо сидел в такси по дороге домой без кислородной маски.
Когда я сел в гостиной, окруженный предметами своей жизни, детьми, семьей, кошками, я заплакал. Переполняющее чувство радости было таким сильным, что я чуть не отключился. Благо я нашел кислородную маску и все вокруг снова приобрело привычные очертания.
Первый этап химиотерапии был ужасен. Я хотел написать счастливый пост об отсутствии побочных эффектов, чтобы поддержать людей, но большую часть пятницы и субботы я блевал. Моя желто-зеленая рвота распространялась по палате на несколько метров. Кажется, я съел пару оливок на ужин. Персонал больницы хорошо подготовлен к таким случаям. Пара движений шваброй и кажется, что ничего и не было.
У меня проблемы со сдерживанием рвотного рефлекса, поэтому доктора дали мне кучу лекарств от тошноты. Мое тело решило, что пришло время остановиться только когда мой онколог сказал: «если тебя снова вырвет, мы положим тебя под капельницу и начнем сканировать мозг». Когда появилась угроза того, что меня не выпишут из больницы или сделают со мной что похуже, тошнота прекратилась в одно мгновение.
Любопытно узнать как пройдет следующая часть химиотерапии. Теперь я знаю, что эффект, по крайней мере частично, психологический.
Вне зависимости от того есть у меня рвота или нет, я умираю.
Я на паллиативной помощи (подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с проблемами, связанными с опасным для жизни заболеванием, прим. пер.).
Если до этого врачи улыбались и говорили «о, вы будете в порядке!», то теперь они говорят «мы сделаем все возможное» без тени улыбки.
Если что, я не смирился со своей судьбой, не отчаялся и не стал фаталистом. Я определенно намерен победить рак с помощью силы воли и слепой веры в чудо. Таким уж я уродился, всегда поднимаюсь как неваляшка. В какую бы ситуацию я не попал, даже если кажется, что выхода нет, я всегда что-нибудь придумываю. Хотя в этом случае я занимаюсь самообманом. «Всегда» означает лишь «до сих пор прокатывало».
Статус: потрясающе :)
Я чувствую как рак разрастается во мне. Мое дыхание становится реже и слабее. Будто бы атмосфера сильно разрежена. Я вдыхаю кислород через трубку, литр в минуту, и живу с этим кабелем, как те старые компьютеры, которые можно было передвинуть только на длину провода. Портативный измеритель насыщенности кислородом (спасибо Amazon, ты сделал мою жизнь гораздо проще) говорит, что я насыщен кислородом на 96%.
Иногда я отсоединяю часть устройства, присоединенную к носу, и перехожу в «WiFi» режим на несколько минут, может даже на полчаса. Это позволяет мне уложить сыновей в постель, пообщаться с ними. Младший, Грегор, так любит мои объятия, что засыпает в них через 2-3 минуты.
Фриман как всегда внимательно слушает мои истории.
Мы с женой рассказываем ему сказки о волшебнике Боболане, построившим самый большой в мире университет магии. Все началось во время конца света, когда Боболану нужно было найти 5 драгоценных камней, чтобы перезапустить солнце. Мы месяц рассказывали ему о нем. Джек Вэнс, Терри Пратчетт, простите, что украл пару ваших идей.
Мои дети, кажется, в порядке. Они спокойны и жизнерадостны, занимаются привычными делами: ходят в школу, сидят у компа, кормят кошек, помогают по дому. Им понадобился примерно день, чтобы привыкнуть к моему отсутствию и возвращению.
Я не скрываю, что болен: моя больничная койка с моторами и кабелями стоит в нашей большой гостинной, посреди дома. Когда я кашляю, дети слышат. Они наблюдают за моей медленно нисходящей кривой.
Я становлюсь слабее. Больница сделала меня худым и тощим. Я сбросил 14кг, хожу медленно, шаркающей походкой. Сейчас я быстро прихожу в форму, хожу вверх и вниз по лестнице. Так как я дома, я могу питаться сам. У еды снова появился вкус!
Дома есть место для друзей и близких, которые приходят меня навестить. Я надеюсь похоронная процессия последних десяти дней, когда в мою маленькую больничную палату забивалось пятнадцать человек, закончилась. Почему вы приходите навестить меня больного, если мы не особо общались, когда я был здоров? Я понимаю, это способ попрощаться. Возможность поприветствовать еще-не-мертвого человека во многом похожа на минуту тишины в присутствии покойного.
Подруга приехала из Парижа с бутылкой вина, теплыми носками и шоколадными конфетами, которые она приготовила в своем ресторане. Моя дочь съела конфеты. Я надел носки. Мы открыли бутылку вина. Я узнал у доктора сколько я могу пить пива и вина. Он нахмурился, сказал, что если я не принимаю лекарства, то пара бокалов не причинит вреда.
Своим коллегам она сказала: «Мне нужно несколько дней отгула, чтобы попрощаться с умирающим другом.» Странная причина, возможно, но провести вместе несколько дней медленно болтая о том, о сем, зная, что мы видим друг друга в последний раз… Ощущалось вполне естественно, все равно что собраться с друзьями и приготовить обед.
Я думаю эвтаназия не совсем корректный термин. Слишком легко воспринимать ее как «кнопку смерти» сумасшедшего невротика, считающего, что смысл существования в боли и страданиях. Отключите себе интернет и отопление, психопаты, если вы в самом деле так считаете. На самом деле эвтаназия означает, что вы имеете право решать свою судьбу.
Давайте использовать термин «запланированная смерть», он точнее. Планирование своей смерти. Кому-то это может показаться роскошью, а для кого-то это будет за гранью понимания. Однако для таких как я, кто почти видит свет в конце тоннеля, это подарок судьбы. Я требую, чтобы каждый человек имел на это право.
Как иначе? Мои дети не хотят видеть как я гнию и разваливаюсь на части. И не должны видеть. Они не хотят снова прощаться со мной, отдавать меня этой машине под названием «медицина.» Это может нанести им травму на всю жизнь. Я могу стать для своих детей образцом контроля, грамотного планирования, символом порядка в хаосе. Это то, чему я всегда их учил. Хаос неизбежен: не ждите пока кто-то исправит все за вас. Это ваша ответственность: приведите в порядок свой мир, управляйте им.
Не все доктора готовы убить своих пациентов. Это первое о чем я спросил своего нового семейного врача. «Ты готов убить меня, когда придет подходящее время?» Конечно, сказал он, ваш онколог уже спросил меня об этом, когда выбирал вам врача. Хороший человек. Мы подписали контракт и пожали друг другу руки.
Мой онколог. Должен сказать, это замечательная женщина. Когда ко мне в палату зашел мужчина, глава онкологического отдела, я пошутил, что рад наконец увидеть настоящего доктора. Моя сестра, работающая доктором, притворилась, что она шокирована и возмущена. На самом деле, мой онколог взяла меня под крыло и сделала все возможное, чтобы вернуть меня домой в лучшем возможном состоянии.
Запланированная смерть это не момент времени, не автокатастрофа, не инсульт со смертельным исходом. Это процесс. Социальный процесс, который включает в себя сотни людей. Кто-то просто делает свою работу, кто-то оплакивает свою потерю, кто-то принимает тот факт, что он смертен.
Я горд и безмерно благодарен за возможность испытать это и разделить этот опыт с вами.
P.S.
4 октября 2016 года ПХ выбрал эвтаназию.
Перевод: Диана Шеремьева («Я переводила со слезами на глазах...»)