После расшифровки генома женщины, у её сестры-близнеца появились вопросы, связанные с приватностью
Близнецы Саманта Шилит (слева) и Ариэль Шилит Нитенсон (справа) на свадьбе Нитенсон в 2013 году
В августе 2015 года Саманта Шилит посещала своего терапевта для сдачи крови на анализ. Она была кандидатом наук в Гарварде, специализировалась на человеческой генетике, и ей было очень интересно раскрыть секреты своего генома при помощи полной расшифровки, предоставляющей полную распечатку ДНК человека.
Пациенты должны давать согласие на полную расшифровку ДНК или любой другой тест. Но никакие законы не запрещают им делать со своей генетической информацией что угодно, а также не требуют вмешательства родственников пациентов. А это поднимает вопросы владения генетическим кодом – ведь члены семьи разделяют множество свойств этого кода, и могут являться носителями сходных самых генетических аномалий, связанных с различными болезнями.
Когда Шилит получила результаты тестов, она не подумала о том, что эти результаты будут волновать её сестру-близнеца Ариэль Шилит Нитенсон, изучавшую нейробиологию в Брауновском университете. Вместе они описали свой опыт в статье для журнала Journal of Genetic Counseling.
«Ваши гены вам не принадлежат», утверждает Нитенсон. У Шилит и Нитенсон, однояйцевых близнецов, генетический код практически идентичен. Так что вся важная информация, которую могла бы получить из теста Шилит, относится и к Нитенсон.
Но Нитенсон, в отличие от сестры, не горела желанием выяснить, какие возможные мутации таятся в её ДНК, поэтому её волновал вопрос наличия доступа к её генокоду у других людей. Она не хотела, чтобы эта информация использовалась в исследовательских целях или же чтобы страховая компания использовала информацию для её дискриминации. В 2008 году конгресс США провёл закон о недопустимости дискриминации по генетической информации, который запрещает генетически дискриминировать людей при найме и расчёте медстраховки по здоровью, но не запрещает использовать информацию для расчёта страхования жизни, инвалидности или долговременного страхования здоровья.
Дэвид Фланнери [David Flannery], медицинский директор Американского колледжа медицинской генетики и генома, организации, состоящей из профессионалов-генетиков, говорит, что беспокойство по поводу приватности и доступа к генетической информации не является чем-то новым. Но эти проблемы усложнились после того, как в 2013 году полные расшифровки генов стали коммерчески доступными [быстрый пример: 38 лабораторий в США предлагают полную расшифровку генома по ценам от $350 – прим. перев.]. Тесты выдают огромные объёмы данных, лишь малая доля которых может быть связана с рисками для здоровья.
Оказалось, что результаты теста Шилит показали наличие довольно здорового генома. Они несли в себе очень немного заболеваний средней тяжести, но одно из них стало опасным, когда Нитенсон забеременела своим первым ребёнком в этом году. Одна из мутаций могла причинить проблемы во время родов. Некоторые распространённые методы обезболивания и техники помощи родам могли оказаться рискованными для неё и её ребёнка. Вооружившись этими знаниями, Нитенсон, находящаяся на 28-й неделе беременности, вместе с акушером начали составлять особый план для родов.
Нитенсон не хотела раскрывать подробности этой аномалии из-за опасений насчёт приватности её не рождённой ещё дочери, хотя её сестра готова была выложить свои данные в общий доступ. Но Шилит и Нитенсон договорились о том, чем они согласны поделиться, а что должно остаться приватным.
Лора Херчер [Laura Hercher], профессор колледжа Сары Лоуренс, преподающая этические проблемы в генетической консультации, говорит, что их договор является примером идеального сценария в случае, когда один из членов семьи делает расшифровку генома.
Соглашения для прохождения полной расшифровки генома и экзома бывают, по её словам, самыми разными. У некоторых компаний, проводящих свои тесты, есть свои формы соглашений, у некоторых клиник и систем здравоохранения есть свои процедуры обсуждения с пациентами преимуществ и последствий генетического тестирования. Большинство тестов требуют подписи врача-терапевта вне зависимости от его компетенции в генетике.
Шилит говорит, что рассказывала врачу, одобрявшему тест, про своего близнеца, но у них никогда не было обсуждений последствий теста для её сестры. Херчер говорит, что врачи в ответе за то, чтобы попросить пациента уведомить членов их семей в случаях, когда в генетических тестах выявлены серьёзные заболевания. Но в итоге, «у членов семьи нет права вето» на принятие решения о генетическом тестировании.
Комментарии (57)
perfect_genius
29.11.2016 19:24+7Форкнули проект для проверки на баги, а теперь боятся, как бы исходники не утекли :D
rusec
29.11.2016 20:07+2значит я не могу распространять скан своего генома без разрешения родни. Ну, ОК.
А внешний вид мне тоже прятать от посторонних, он же у близнеца практически такой же? И некто, увидев меня, может что-то узнать о моём брате-близнеце?
Бред какой-то.
Геном человека — такая же общедоступная информация, как его внешность или отпечатки пальцев. Секретить его глупо и бессмысленно.
А уж скрывать свои наследственные заболевания от заинтересованных лиц — вообще какое-то кидалово. Не могу придумать ни одного сценария, когда это было бы хорошо. В конце концов пол, расу и национальность давно уже никто не скрывает, переболели, а это по сути тот же скан генома, только грубый.
chesterset
29.11.2016 20:52+2Генетический код, как и результаты прочих медицинских анализов, не является общедоступной информацией и являться таковой не должна. О состоянии здоровья и всего, что с ним связано, имеет право знать только пациент, а уже он должен решать, делиться этой информацией с родственниками, друзьями или всем миром. Раскрытие генетического кода (со всеми вытекающими предрасположенностями и генетическими заболеваниями) повлияет на многое, что бы там не говорили в законе. Пример — потенциальный работодатель на основании генетического анализа брата-близнеца отказывает соискателю в работе, потому-что у того есть предрасположенность к какому либо заболеванию. Пусть закон запретит такую дискриминацию, отказывать будет по другим формальным пунктам. Таких примеров можно много привести.
По моему, вопрос раскрытия генетического кода среди семьи должен решаться в круге семьи — если никто не против, тогда можно публиковать, если кто-то считает, что подобная информация может навредить члену семьи — нельзя (с судом и возмещением в лучших традициях США). Хотя я так и не понял, зачем кому-то публиковать результаты генетического теста, это как сканы рентгена и результаты анализа мочи в сеть заливать. Если хочется помочь науке, можно ведь передать их конкретному институту с договором о неразглашении.
ruikarikun
29.11.2016 21:17+3Пример — потенциальный работодатель на основании генетического анализа брата-близнеца отказывает соискателю в работе, потому-что у того есть предрасположенность к какому либо заболеванию.
Чем это отличается от ситуации, когда брат-близнец написал в твиттере, что был у врача и получил такой-то диагноз?
Делиться собственной медицинской тайной пациент имеет право?
rusec
30.11.2016 03:59+2потенциальный работодатель на основании генетического анализа брата-близнеца отказывает соискателю в работе, потому-что у того есть предрасположенность к какому либо заболеванию.
Как что-то плохое.
Если человек в силу генетических особенностей не подходит для какой-то работы, то чем раньше это выяснится, тем лучше для всех. В том числе и для самого человека.
Вообще, если из уютного мирка СЭО-оптимизации выглянуть в жестокий реальный мир, то внезапно окажется, что для большинства профессий необходимо проходить медосмотр. И если его завалить, то не возьмут даже хотдогами с тележки торговать. Такая вот дискриминация. И это правильно.
Если медосмотры начнут выявлять не только имеющиеся болезни, но и предрасположенности — так это же замечательно! Кому охота заработать профзаболевание, а они бывают в любой области деятельности.
Если человек генетически не способен реагировать быстро — не нужно ему работать там, где это важно. Если он генетически плохо усваивает спирт — не стоит пробиваться в дегустаторы виски. Ну и т. п.
Благо, с голоду давно уже никто не умирает, во всяком случае в тех странах, где вопрос ДНК-тестов хоть сколько-то актуален. Не годится тебе одна работа — найдёшь другую, ничуть не хуже. На крайняк всегда можно заняться веб-программированием на яве, тут никакое генетическое отклонение не помеха, достаточно благотворительных трёхнедельных курсов. Слегка позорно, но притерпеться можно.Welran
30.11.2016 07:25+1Работа это еще ничего. А вот когда окажется что вам надо будет заплатить за страховку сумму в 10 раз большую чем платят все остальные, вот тогда и подумаете хорошо ли раскрывать генетическую информацию всем подряд.
Bluewolf
30.11.2016 09:58Зато для не имеющих генетических проблем страховка станет дешевле. С какой-то стороны это довольно справедливо.
QWhisper
30.11.2016 11:10Чем это принципиально отличается, от улучшенного медосмотра? Я думаю точность расчета страховки здоровья сейчас и 200 лет назад сильно отличается. Точно так же сейчас на каком нибудь МРТ могут вам выявить, что то что даст х10 к рискам и как следствие к сумме.
Welran
30.11.2016 19:27Ну например тем что результаты медосмотра это конфиденциальная информация защищенная законом и её распространение без разрешения является наказуемым нарушением. Насчет генетических тестов я так не уверен.
QWhisper
30.11.2016 21:35+1Ну тут речь о том, что надо бы спрашивать разрешение на генетический анализ у своих мам, пап, бабушек, дедушек, детей, братьев, сестер, а то вдруг вы узнаете, что у вас генетическое заболевание и нарушите врачебную тайну своих родственников у которых оно тоже есть, а может и нет, но вы уже нарушили. ИМХО это очевидный бред, так же как и патенты на куски ДНК.
chesterset
30.11.2016 22:45Если человек в силу генетических особенностей не подходит для какой-то работы, то чем раньше это выяснится, тем лучше для всех. В том числе и для самого человека.
Ну да. И начнётся дискриминация по «предрасположенностям» — работодатель явно выберет того, у кого нет предрасположенности к раку, нежели того, у кого она есть, ведь у второго больше шанс заболеть и стать неработоспособным, чем у первого. И это самый банальный пример.rusec
30.11.2016 23:22Ну и отлично.
Вот зачем кому работать спасателем на пляже, если у него предрасположенность к раку кожи? Зачем этот дурной героизм? Пусть лучше в офисе планктонит, раз уж генетика такая.
Все как с ума сошли с этой дискриминацией. Все люди разные, кроме меня, и глупо закрывать на это глаза.chesterset
01.12.2016 00:41Человек должен решать сам, хочет он героизмом страдать или не хочет. В вашем видении общедоступной медицинской информации обо всех и вся то, на что вы повлиять не можете (генетика) будет решать, кем вы можете работать, а кем нет. Да, есть работа, которая требует определенных медицинских показателей (те же летчики и т.д.), но они и сейчас не без мед осмотра проходят, разница лишь в том, что результаты медосмотра будет знать работник и компания-наниматель. В других местах людям фонариком в задницу не светят не потому что не хотят, а потому что это стоит денег, а так работодателю было бы за радость вместе с резюме получать полную сводку о здоровье человека — и не только прошлые и нынешние болячки, но и возможные будущие. Если вы считаете, что все работодатели адекватны и компетентны в области медицины и будут исходить лишь из рисков, непосредственно относящиеся к рабочим обязанностям (ну и что, что у него может быть болезнь N, она не повлияет на безопасность производства) — это ваше право, я же считаю, что адекватных в этой области работодателей там меньше, чем неадекватов, которые будут исходить из положения «чем здоровее — тем лучше кандидат».
Про дискриминацию — стало быть, вы не сталкивались с этим, если для вас это не проблема.rusec
01.12.2016 05:03+1Человек должен решать сам, хочет он героизмом страдать или не хочет.
В ваших мечтах — возможно. В реальной жизни всё немного не так.
Попробуйте объяснить гаишнику, что вы не пристёгнуты, потому что сами должны решать, рисковать или нет. Или прокатитесь на мотоцикле без шлема, с той же формулировкой.
неадекватов, которые будут исходить из положения «чем здоровее — тем лучше кандидат».
И как, здоровых работников на всех таких некомпетентных неадекватов хватит? И какую зарплату потребуют те полтора процента населения, которые вообще не имеют никаких болячек?
стало быть, вы не сталкивались с этим, если для вас это не проблема.
Я много с чем в жизни сталкивался, и мало что из этого для меня проблема.
И я не вижу ничего плохого в том, что работодатель подбирает тех работников, каких хочет. Хоть по цвету волос, хоть по размеру обуви, хоть по длине генома. Главное, чтоб людям вместе хорошо работалось, а уж какие там критерии — не дело государства в это лезть.chesterset
02.12.2016 11:02В ваших мечтах — возможно. В реальной жизни всё немного не так.
Попробуйте объяснить гаишнику, что вы не пристёгнуты, потому что сами должны решать, рисковать или нет. Или прокатитесь на мотоцикле без шлема, с той же формулировкой.
Две разные сущности. Шлем и ремень, в вашем примере, это техника безопасности. Наличие предрасположенности не является техникой безопасности. Чтобы пример был более близким по смыслу — для предрасположенных к сердечно-сосудистым заболеваниям будет запрет на получение водительских прав, в друг у него сердце остановится на скорости 100 км/ч.
И как, здоровых работников на всех таких некомпетентных неадекватов хватит? И какую зарплату потребуют те полтора процента населения, которые вообще не имеют никаких болячек?
А я и не говорил, что будут отказывать в случае плохих медицинских показателей. Два одинаково компетентных и опытных работника, у одного хорошая генетика, у другого — так себе. Кого предпочтительнее выбрать? (не очень генетика — предрасположенность к парочке серьезных заболеваний, которые могут потребовать в будущем больничные).
И я не вижу ничего плохого в том, что работодатель подбирает тех работников, каких хочет. Хоть по цвету волос, хоть по размеру обуви, хоть по длине генома. Главное, чтоб людям вместе хорошо работалось, а уж какие там критерии — не дело государства в это лезть.
Чего ж вы остановились, продолжайте:… хоть по цвету кожи, хоть по национальности, хоть по вероисповеданию, хоть по полу, хоть по политическим взглядам. Или это уже слишком? Никаким законом не сделать идейного расиста толерантным, но если не давить на нынешних расистов законом сейчас, они и дальше не будут менять своих взглядов и передаваться это будет из поколения в поколение (расист — для примера).
qw1
03.12.2016 01:31В моём идеальном мире, мне хотелось бы, чтобы расистов наказывал не закон, а рынок.
То есть, пускай себе работодатель подбирает персонал по цвету кожи. Он откажет очень способным и перспективным работникам, они пойдут к конкуренту и там себя реализуют, а расист разорится.chesterset
03.12.2016 12:15Чтобы это работало, условных негров должно быть большинство в списке потенциальных работников, иначе он отфуболит одного условного негра, но на его место придут трое условных белых. Если обществом порицается расизм, после отфутболивания условного негра за то, что он условный негр, те трое белых не пойдут к этому работодателю.
qw1
03.12.2016 16:36Чем это плохо? Пусть условный негр идёт к другому условному негру, или к работодателю, которому пофиг на негров, или понижает свои запросы к з/п, если негры не котируются.
В вашем случае, пострадают трое белых, которые пришли бы на место этого негра. Так что, какая разница? Это конкуренция, кто-то в любом случае устроится на место получше, кто-то — на место похуже.chesterset
04.12.2016 02:25И особенно показательно, когда на места «получше» устраиваются представители одной расы, а на места «похуже» — представители другой расы.
rusec
03.12.2016 03:54+1Чего ж вы остановились, продолжайте:… хоть по цвету кожи, хоть по национальности, хоть по вероисповеданию, хоть по полу, хоть по политическим взглядам. Или это уже слишком?
Да нет, не слишком.
Я вообще не понимаю этой истерики, про расизм и педофилию.
Типа окончательный аргумент, назвал человека расистом или педофилом — и всё, победил, никаких дальнейших аргументов не надо.
Вас что, расист покусал, что вы за его толерантность так беспокоитесь? Пусть себе расистит, если ему хочется, нам-то что до того? И пусть передаёт, люди существенно худшие вещи передают из поколения в поколение, то же вероисповедание или генетические заболевания.
Не нравятся вам расисты — не нанимайте их. Ваше право. Тоже дискриминация, ничуть не хуже прочих. Не нравятся вашему коллективу негры — не нанимайте негров. Не нравятся женщины или члены партии зелёных — да бога ради. Чем больше вы себе ограничений поставите, тем сложнее будет найти персонал и клиентов, так что система саморегулируется. Я вообще за то, чтоб ездили автобусы и работали кабаки только для негров, только для белых, только для женщин, только для курящих, только для сатанистов и т.п, невостребованные сами разорятся, в востребованных пользователям будет комфортнее. А государство пусть занимается важными делами и не лезет в каждую щель, целее будет.chesterset
03.12.2016 12:13Ну да, триста лет назад отлично всё же работало — не хотел брать негра на работу, потому что он негр — не брал. Да, у него не было возможности легально зарабатывать и через пару дней он со сволом приходил и мозг тебе вышибал, но это плата за подобные хотелки, дело то житейское. Давайте и дальше мочить друг друга за цвет кожи, вероисповедание и т.д., ведь без этого не интересно жить как-то.
qw1
03.12.2016 16:40Отличный пример. А если какой-то белый наркоман хочет устроится архитектором програмного продукта, но его никто не берёт, потому что видят, что он не справится. И он приходит и вышибает мозги. Это как? Разрешим такой шантаж? Типа, раз меня не берут, куда я хочу, то я приду со стволом и буду прав?
chesterset
04.12.2016 02:14Не передергивайте. Наркоман может избавиться от зависимости, негр не может стать белым. В этом и кроется проблема дискриминации по расе, национальности, полу и т.д. И это не шантаж, а вполне логичная вещь — если общество поощряет расизм и меньшинство находится не в равных условиях с большинством (к примеру, негры в США пять десятков лет назад), меньшинство криминализируется. По вашему ущемленное меньшинство должно подыхать на обочине общества или поголовно драить туалеты, поскольку среда обитания враждебно настроена к их расе?
qw1
04.12.2016 12:09А по-вашему, нужно заставлять всех работать с неприятными типами?
Если человек боится негров, или они ему неприятны, зачем ему брать их к себе на работу? Чтобы каждый день испытывать неприятные эмоции, и рабочие отношения от этого страдали.chesterset
04.12.2016 20:20Именно. Как и заставлять продавцов продавать всем, независимо от пола, расы, религии и т.д. Представим себе деревню в вакууме, где есть только одна аптека, и там работает идейный расист, не желающий продавать лекарства неграм. С колокольни продавца всё хорошо — он не хочет работать с неграм — он не работает с неграми. И если обществу в целом наплевать на эту ситуацию, негр либо помирает, либо уезжает в другое место (а если повсюду такие идейные, что тогда?).
qw1
05.12.2016 11:25Одно дело покупатель, которому продал — и он ушёл. Другое дело подчинённый, с которым долго работать и нужно ему доверять.
qw1
05.12.2016 11:28+1Тогда уж стоит совсем запретить отсев работников на собеседовании. Первый пришёл, удовлетворяющий заранее выставленным критериям (опыт, сделанное тестовое задание) — его и взяли. А то, понимаешь, выбирают тут из кандидатов.
chesterset
05.12.2016 16:07Абстрагируйте. Хорошо, покупатель ушёл. Что насчёт пациента? В больнице один-единственный терапевт, госпитализирован негр с огромным количеством болячек, которых лечить надо от полугода и выше. Терапевт — идейный расист и лечить негра он не хочет. Помирать?
qw1
05.12.2016 20:22Есть клиент и есть сервис. Больница — сервис.
Работодатель — скорее, клиент. Поэтому он выбирает, с кем работать.
Клиента парикмахерской же не заставляют идти стричься к негру, если он ему не доверяет и хочет стричься у белых.chesterset
06.12.2016 01:35То есть пациент для доктора — не клиент? Почему? Пациент для доктора такой же клиент или сервис, как работник — для работодателя. Больница — один простой пример, есть ещё полиция, пожарные, скорая. Согласен, это социальные службы и тут сложно протолкнуть идею латентного расизма, хотя я бы смело отнёс работу в ряд с перечисленным — в современном обществе работа играет одну из важнейших ролей (наряду с упомянутыми + учёба). Без хорошей работы у человека будет мало денег, мало денег — низкий уровень жизни, плохое образование, плохая медицина и т.д., и всё потому что у человека не тот цвет кожи. Ну да ладно. Берём студию разработки в вакууме — работодатель предпочёл взять белого работника, несмотря на то, что он менее компетентен, чем работник-негр, которому было отказано только из-за того, что он негр. Студия разрабатывает аппарат для поддержания жизнеобеспечения тяжелобольных, часть аппарата делал тот самый белый работник, он допустил ошибку (а эту ошибку отфутболенный негр мог и не допустить, опыта у него больше, скажем) из-за чего этот аппарат сделал несколько осечек и повлёк смерть пациентов. Да, в идеальном мире работодатель ещё с первого подобного раза должен был бы понять, что его расизм совсем не практичен и стоит пересмотреть свои взгляды при поиске сотрудников, и ориентироваться исключительно на их профессиональные навыки. Но едва ли так будет — негр тоже мог бы допустить эту ошибку (а с учётом расизма работодателя, он свято будет верить, что негр заведомо хуже и вообще аппарат бы взорвал весь город), поэтому он и дальше будет так поступать. Если общество изначально было бы настроено против дискриминации при устройстве на работу, этот идейный расист не смог бы держать студию и аппарат разрабатывала бы другая студия, которая принимала бы работников, основываясь исключительно на их профессиональных качествах, и их аппарат мог бы быть куда лучше (и едва ли хуже). Кто же в итоге пострадал от идейных воззрений работодателя? Да все. Негр — его не взяли на работу; белый — он стал причиной смерти пациентов, хотя если бы его отфутболили за недостаток опыта он бы этого избежал, смог устроиться на менее оплачиваемую работу, но набраться опыта и не допускать таких ошибок; работодатель — из-за своего расизма он подорвал доверие к своей конторе, заработал проблемы и стал причиной смерти пациентов; пациенты — они умерли из-за плохого аппарата. Вы считаете это достойной платой за свободу проявления расизма (или любой другой дискриминации на работе)?
Это был пример в вакууме, не нужно цитировать дословно каждую строчку, я лишь пытался донести свою точку зрения через ситуацию, которую выдумал на скорую руку и в существование которой я верю.qw1
06.12.2016 18:00+1Доктор не должен отказывать пациенту-негру, потому что пациент = клиент, а это работа, и расизм здесь не уместен / не профессионален.
Однако, при приёме на работу я против того, чтобы влезали в черепушку нанимателю. Если у него есть свобода выбрать себе работника, то пусть он её реализует по своему усмотрению.
Иначе странно получается. Если наниматель предпочитает работника с физфака (например, перебирая список резюме на должность продавца, один кандидат пришёл с физфака, другой с ПТУ, взяли первого) — это нормально, а если предпочитает белых — то нет?chesterset
06.12.2016 23:42>Иначе странно получается. Если наниматель предпочитает работника с физфака (например, перебирая список резюме на должность продавца, один кандидат пришёл с физфака, другой с ПТУ, взяли первого) — это нормально, а если предпочитает белых — то нет?
Именно. Один с ПТУ, другой — с физфака. У первого среднее образование, у второго — высшее. Работодатель руководствуется уровнем образования, а вовсе не цветом кожи или полом.
И разве работодатель не оказывает услуги работнику-негру (даже само слово, «работодатель» — даёт работу, оказывает услугу), работник-негр для работодателя такой же клиент, как пациент-негр для доктора.qw1
07.12.2016 20:15+2Работодатель руководствуется
А интуицией можно руководствоваться, или критерием «мне кажется, этот лучше справится»?
даёт работу, оказывает услугу
Простой признак, кто кому оказывает услугу — направление движения денег.
rusec
03.12.2016 22:28Если не секрет, вы с какой планеты прилетели?
У нас триста лет назад негр со стволом был не самым частым явлением и не самой большой проблемой. Вот сейчас — да, негры со стволами безобразничают по всем Америкам, да и за их пределами попадаются. Сам лично сталкивался. При том, что и на работу их берут, и безработные с голоду не дохнут, подкармливают.
Уж и не знаю, связано ли это с запретом на расизм или просто так совпало.
А тогда у нас, землян, и стволов-то толковых не было, да и негры за пределами плантаций не особо безобразничали. В начале восемнадцатого века негры с дульнозарядным мушкетом не так часто встречались, а если вдруг и встретишь — то окажется французским генералом, русским генерал-аншефом или ещё какой неплохо трудоустроенной личность.chesterset
04.12.2016 02:19Хорошо, двадцать лет назад — вас так больше устроит? Про негров с пистолетами — научитесь выделять причину и следствие. Загнали негров в рабство, с большим скрипом их от этого рабства освободили, при этом не сделав их частью общества и не приложив никаких сил для их интеграции в общество (прямо и косвенно поощряя их сепарацию), а потом удивляться, а чего это среди них высок процент криминальных элементов. Небось расовая особенность, никак иначе.
rusec
04.12.2016 05:14Меня всё устраивает. Уровень Вашей эрудиции понятен, вероятность услышать что-то новое или умное тоже ясна. Позвольте откланяться. Всех благ.
funca
29.11.2016 23:22+2Геном человека — такая же общедоступная информация, как его внешность или отпечатки пальцев. В конце концов пол, расу и национальность давно уже никто не скрывает
Отпечатки ваших пальцев это общедоступная информация, можно ссылку?
Есть данные, а есть информация, есть просто любопытные, а есть заинтересованные лица. В США, резюме с фотографией, как правило, отправляется в корзину, не читая. Правила такие, чтобы у заинтересованных лиц не было ненужных мотивов. А так да, в фейсбуке можете пыриться на чужие фотки сколько угодно.rusec
30.11.2016 05:00Отпечаток моего пальца как минимум напечатан в моём ID, который я показываю любому желающему. И дактилоскопический индекс там же. Подозреваю, его видело примерно столько же людей, чем сколько моё лицо. Может чуть меньше, но по порядку величины одинаково.
И ещё мои отпечатки тысячами наляпаны вокруг на всём вообще. Ну не ношу я перчаток, жарко мне в них. Увидеть их при желании может кто угодно, с помощью несложного и доступного оборудования.
Да, паранджу я тоже не ношу, так что и мой внешний вид особым секретом не является. А Вы?
Ссылку на свои отпечатки дать, увы, не могу. На цвет глаз — тоже не могу. Доказывает ли это, что цвет глаз человека является страшной тайной и должен быть засекречен?Welran
30.11.2016 07:33+1Уверен что никто из видевших ваш отпечаток на ID не сможет его воспроизвести или описать для опознания по нему. И даже свою внешность очень часто можно запретить свободно распространять.
rusec
01.12.2016 06:53+1попробуйте запретить распространять свою внешность похожему на вас человеку, а мы посмотрим.
Welran
03.12.2016 03:32А причем тут внешность похожего человека?
rusec
03.12.2016 05:34Вы, видимо, не заметили, но вообще-то обсуждается запрет близнецу распространять свой геном. Который похож на геном истца. То есть человек не свой геном скрыть хочет, а похожий.
Welran
03.12.2016 12:28А вы видимо не заметили что я ответил на ваш комментарий, а не на общее обсуждение. И если ваш брат близнец вдруг станет фотомоделью, а журнал использующий его фото в рекламных целях возьмет не его, а ваше, вы спокойно можете подать в суд и выиграть дело. Ведь несмотря на то что вы выглядите совершенно одинаково, это все равно именно ваша внешность, а не вашего брата. А запрет распространять геном это вполне логично так же как и запрет на результаты медицинских анализов. Вот даже несмотря на то что Шилит по просьбе сестры не стала выпускать расшифровку в открытый доступ, мы все равно знаем что она практически здорова кроме некого отклонения способного повлиять на беременность. Или например история как человека забрали на допрос только потому что его родственник когда то сдал генетический тест и его результат оказался похож на ДНК преступника.
Просто надо обязать законодательно хранить конфиденциальность результатов исследований, что бы компании не могли их продавать третьим лицам.rusec
03.12.2016 19:34+1А запрет распространять геном это вполне логично так же как и запрет на результаты медицинских анализов.
Запрет мне распространять мой геном или результаты моих анализов вы считаете логичным?
Вряд ли мы сможем о чём-либо договориться, антиподы.
По мне так любой запрет должен иметь крайне серьёзные причины. И если причины есть, но не слишком серьёзные, то лучше запрета не иметь. Свобода имеет свою цену. А уж запрещать человеку распоряжаться собственным телом — это вообще запредельный мрак и ужас, добавления новых таких запретов нам точно не нужно, существующих уже избыток.Welran
03.12.2016 20:03Вообще то никто вам не запрещает распространять результаты ваших анализов. Более того вы единственный кто может это делать. А вот о возможных проблемах при беременности явно ни Шилит ни Ариель не распространялись, но мы как то это узнали. Вы считаете это хорошо? Вы бы хотели что бы ваша жена платила больше за роды только потому что её брат сдал анализ ДНК и компания анализатор продала его результаты страховым компаниям?
qw1
03.12.2016 20:59Нужно запрещать устанавливать разные цены на одну и ту же услугу разным людям, без зависимости от генокода или кредитной истории.
Надо бороться с конкретной проблемой, а не с одной из её очень далёких причин.Welran
04.12.2016 20:38Ну запрет распространении медицинской информации обоснован далеко не защитой от коварных страховщиков. А дифференцированная стоимость услуг зло, тут я с вами согласен. Но не уверен что тут что то можно сделать.
rusec
04.12.2016 02:33Вообще то никто вам не запрещает распространять результаты ваших анализов.
Перечитайте пост, весь срач идёт о запрете распространять собственный генанализ, потому как у сестры генотип похож. Никто анализ сестры не распространял и даже не делал.
Вы бы хотели что бы ваша жена платила больше за роды только потому что её брат сдал анализ ДНК
Да, я буду рад, если о потенциальных проблемах моей жены врачам станет известно заранее. Неужели это не очевидно? Лучше бы конечно чтоб анализ сделала сестра, ещё лучше — однояйцевый близнец. Брат уже как-то слишком далёк генетически, у него даже не все хромосомы есть.
Если же мне при этом не придётся оплачивать генетический тест, то и совсем хорошо.
А уж больше станет в итоге страховка или меньше — тут уж как фишка ляжет, в среднем не изменится.Welran
04.12.2016 20:33«Оказалось, что результаты теста Шилит показали наличие довольно здорового генома. Они несли в себе очень немного заболеваний средней тяжести, но одно из них стало опасным, когда Нитенсон забеременела своим первым ребёнком в этом году. Одна из мутаций могла причинить проблемы во время родов.»
То есть это значит никто не узнал результатов анализа? У вас очень странные представления о нераспространении.
Gryphon88
02.12.2016 14:09Проблема, имхо, действительно бредовая, особенно если касаться признаков, которые нельзя не демонстрировать, но которые могут повредить родственникам, прямо или косвенно. Пример: папа кареглазый, мама голубоглазая, ребёнок голубоглазый. Тогда страховка у матери может вырасти в цене.
a5b
30.11.2016 04:39быстрый пример: 38 лабораторий в США предлагают полную расшифровку генома по ценам от $350 – прим. перев.
350 долларов — за полный геном, но не человеческий. Это за 1Gb 2x75bp по приведенному источнику (у человека — 3 Gb, и желательно многократное покрытие). Бактериальный геном полностью и за 200 долларов прочитают: "Sequencing costs for a bacterial genome are in the $200 range for 100X coverage; for human and similar size genomes, it is $5,200 for 35X coverage." Для человека предлагают "$3.000: 30-40G data sufficient to cover human genome 10-12x."
Saffron
Придумали сложностей на пустом месте. Первородный сын имеет исключительные права на генетический материал. Этим мы сводим задачу к решённой (авторскому праву)
neomedved
Значит, младшая сестра не имеет право использовать свою ДНК?
vedenin1980
Достаточно бредово, почему тот кто родился на считанные минуты раньше должен иметь больше прав чем тот кто родился чуть позже? А если делают кесарево и близнецы родились одновременно? Даже в случае трона вопрос близнецов был крайне сложным.
Saffron
Конечно бредово. Я посмотрел остальные комментарии — ни одного не бредового способа разрешить эту проблему не нашлось. Зато мой способ самый простой. Хотя, если честно, он не совсем мой, я в одной фантастической книжке Лоис Макмастер Буджолд подсмотрел.
vedenin1980
Самый простой способ — медицинская информация (включая геном) каждого лица это частное дело этого лица. По закону однояйцевый брат-близнец может рассказать всем о своих наследственных заболеваниям (и получается и о заболеваниях брата тоже), это может быть не очень красиво по отношению к брату, но это его право.